米国の新型コロナウイルスデータは「情報大惨事」

2週間前、保健福祉省は、入院患者の新型コロナウイルス感染症に関する全国データの管理権限を疾病管理予防センター（CDC）から剥奪した。CDCの公開ネットワークである全米医療安全ネットワーク（NHSN）にデータを送信する代わりに、保健福祉省は各病院に対し、テネシー州の無名企業が同省のために運営する新たなデータシステムに送信するよう指示した。

変更は直ちに発効した。まず、7月13日までに収集された入院データがCDCのサイトから消えた。翌日、データは再公開されたが、NHSNのCOVID-19ダッシュボードは今後更新されないという注意書きが添えられていた。

この動きに対する怒りは即座に爆発した。米国の公衆衛生専門家を代表する主要団体はすべて、声高に抗議した。マイク・ペンス副大統領、アレックス・アザー保健福祉長官、そしてホワイトハウスのコロナウイルス対策本部コーディネーターであるデボラ・バークス氏に宛てた急送の抗議書簡には、100以上の医療団体や研究団体から署名が集まった。この抗議書簡は、データの紛失や重複の可能性に対する各団体の懸念を浮き彫りにし、CDCが弱体化され、軽視されているという彼らの絶え間ない懸念を浮き彫りにした。しかし、それ以外に効果はなかった。HHSの新しいポータルサイト「HHS Protect」はすでに稼働している。

この危機の背後には、困難な現実が横たわっている。米国における新型コロナウイルス感染症データ、いや、事実上ほぼすべての公衆衛生データは、一本のパイプではなく、複雑に絡み合っている。もし国が医療データの収集、保管、分析のための単一のシームレスなシステムを持っていれば、保健福祉省（HHS）とコロナウイルス対策本部は、CDCの新型コロナウイルス感染症データを入手するのにはるかに苦労しただろう。包括的なシステムが存在しなかったことが、HHSの今回の措置を可能にしたのだ。そして、HHSが今後受け取るデータの取り扱いがいかに優れていようと劣っていようと、包括的なデータシステムの欠如は、米国の新型コロナウイルス対策に悪影響を及ぼしている。

「それぞれの医療制度、公衆衛生局、そして管轄区域は、それぞれ独自のやり方で物事を進めています」と、ジョンズ・ホプキンス大学健康安全保障センターの上級研究員、ケイトリン・リバーズ氏は語る。「データがあまりにも乱雑なので、アメリカで何が起こっているのかを正確かつタイムリーに、そして地理的に詳細に把握するのは非常に困難です。」

データシステムは不安定なものなので、少し立ち止まって歴史を振り返ってみましょう。まず、入院データが重要な理由があります。ベッド需要が増加しているのか減少しているのかを知ることで、ある地域がどれほど深刻な被害を受けているのか、そしてその地域での経済活動の再開が安全なのかを明らかにするのに役立つからです。

第二に、NHSNの活動も重要である。これは15年前から存在するデータベースで、2005年にCDCに既に流入していた複数の情報源から整理されたもので、CDCは病院やその他の医療施設から、入院後の感染症発生に影響を与えるあらゆる情報を受け取る。これには、人工呼吸器の使用による肺炎、手術後の感染症、カテーテルによる尿路感染症の発生率などが含まれるが、抗生物質の使用、手指衛生の遵守、透析の合併症、破壊的な腸内感染症であるクロストリジウム・ディフィシルの発生、医療従事者のインフルエンザ予防接種率に関する統計も含まれる。概ね、NHSNは米国の病院、介護施設、慢性疾患ケア施設の安全性の全体像をまとめ、そのデータを研究者や、メディケア・メディケイド・サービスセンターなどの他のHHS機関が公開する統計ダッシュボードと共有している。

NHSNは施設データのみを収集しており、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）は介護施設や病院などの施設内だけでなく、施設外でも発生するため、HHS当局は同データベースが新型コロナウイルス感染症のパンデミックには不向きだと主張した。しかし、NHSNに携わった人々は、NHSNが既に医療システムからあらゆるデータを受け取るためのチャネルを考案しているため、特にそのデータの抽出が容易ではないことを踏まえ、引き続きそうすべきだと主張している。

「もし幸運にも、高度な電子カルテシステムを備えた大規模な医療システムで働いているなら、ボタン一つですべてのデータがNHSNに送られるかもしれません」と、かつてHHSで勤務し、現在は感染予防企業Covid Smartの主任臨床顧問を務める疫学者のアンジェラ・ヴァサロ氏は言う。「しかし、それは稀な経験です。ほとんどの病院には、感染予防専門医がいて、通常はチーム全体が手作業でデータを転送する責任を負っています。」

そこに問題の核心がある。オバマ政権時代に米国の医療データを一本の大口径パイプラインに集約しようと多大な努力が払われたにもかかわらず、現状はまるで古い家の壁の裏で見られるようなものだ。至る所にパイプが張り巡らされ、あり得ない角度で継ぎ接ぎされ、水漏れしているものもあれば、行き止まりになっているものもある。新型コロナウイルスへの対応を例に挙げると、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）による入院者数はNHSN（国民保健サービス）によって測定されていた（保健福祉省が介入する前）。しかし、救急外来に搬送された症例は別のデータベースに報告され、検査結果はまず地方または州の保健局に報告され、その後CDCに送られていた。

特にCOVID-19のデータは非常に混乱しており、それを修正するためのボランティア活動が活発化しています。その一例として、複数の情報源から収集され、現在最も包括的な統計データを提供しているCOVID追跡プロジェクト（メディア機関やホワイトハウスも利用しているようです）や、COVID追跡プロジェクトとCDCのデータを活用したCOVID出口戦略（COVID Exit Strategy）などが挙げられます。

先週、米国公衆衛生局（APHA）、ジョンズ・ホプキンス・センター、そして元CDC所長トム・フリーデン氏が率いる非営利団体「Resolve to Save Lives」が、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）のデータ収集に関する包括的な報告書を発表した。彼らは容赦なく、現状を「情報大惨事」と呼んだ。

研究チームによると、米国には新型コロナウイルス感染症（COVID-19）データに関する国、州、郡、市レベルの基準が存在しない。各州が何らかの形で新型コロナウイルス関連ダッシュボードを維持しており（複数のダッシュボードを持つ州もある）、ダッシュボードの内容はそれぞれ異なっている。同じデータカテゴリーを提示する州はなく、視覚化方法も異なる。各州が提示するデータは「一貫性がなく、不完全で、アクセスできない」と研究チームは指摘する。各州が提示すべき15の主要データ（新規確定症例および感染疑い例、新規検査実施数、陽性検査率など）のうち、何らかの形で報告されている指標はわずか38%で、限定的な形でしか報告されておらず、60%は全く報告されていない。

「これは州のせいではありません。連邦政府のリーダーシップがなかったのです」とフリーデン氏はWIREDのインタビューで強調した。「そして、これは確かに困難です。しかし、不可能ではありません。ただ、コミットメントが必要なのです。」

しかし、不完全で乱雑なデータの問題は、今回のパンデミックよりも古く、根深い。医療政策シンクタンク、コモンウェルス基金の4人の学者は先週、ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシン誌に掲載された論文で、より広範な問題を指摘し、新型コロナウイルス感染症によって露呈した4つの相互に関連する医療危機の一つとして医療データを挙げた。（他の4つの危機は、雇用主が提供する医療への依存、地方およびプライマリケアにおける経済的損失、そしてパンデミックが人種的および民族的マイノリティに及ぼす影響だった。）

「新型コロナウイルス感染症の管理に不可欠な資源の需要と供給の地域差を当局が特定できるような、電子的なものも含めた全国的な公衆衛生情報システムは存在しない」と彼らは記している。彼らが推奨する解決策は、診断結果をリアルタイムで記録し、病院が必要とする物資を監視し、病院と外来診療、州および地方の保健局、研究所、メーカーを連携させ、疾病発生、予防措置、機器製造に関するリアルタイム報告を維持する全国的な公衆衛生情報システムの構築である。

これが必要だと訴えたのは彼らが初めてではない。2019年2月、州および地域疫学者協議会は、データフローの改善に特化した10年間で10億ドルの新たな連邦予算を議会に計上するよう求めるキャンペーンを開始した。「国の公衆衛生データシステムは時代遅れで、時代遅れの監視方法に依存しており、セキュリティのアップグレードが切実に必要とされている」と、同協議会はキャンペーン開​​始声明で述べている。「紙の記録、スプレッドシート、ファックス、電話といった、速度の遅い手作業によるプロセスが依然として広く利用されており、公衆衛生上の脅威の検知と対応の遅れといった悪影響を及ぼしている。」

CDCからデータを切り替えるというHHSの決定を擁護する人々は、こうした問題の改善こそが同省の狙いだったと主張する。（「CDCの以前の病院データ収集システムは、かつては全国の病院情報を監視するのにうまく機能していましたが、今日では不十分なシステムです」と、HHSのマイケル・カプト広報担当次官はCNNに語った。）もしそれが正確な主張だとすれば、世界的なパンデミックの時期にそれを実行するのは困難な時期だ。

「私たちはこれに反対しました。災害の最中にこんなことをするのは、その時ではないからです」と、NHSNからのデータ移行に抗議する書簡に署名した米国公衆衛生協会の事務局長で医師のジョルジュ・ベンジャミン氏は語る。「明らかに先見の明が欠けていました。データがシステムにどのように流入し、どのように通過するのか、彼らは理解していないと思います。」

先週、その懸念がいかに正しかったかが明らかになった。CNBCによると、システム移行直後、各州は自州の病院に関するデータを受け取れなくなった。病院側がCDCからHHSシステムへの移行に対応できなかったためだ。火曜日、Covid Exit Strategyの共同創設者で、元米国副最高技術責任者のライアン・パンチャドサラム氏は、毎日更新されると宣伝されていたHHSダッシュボードのデータが5日前のものだったことをTwitterで指摘した。そして火曜日の夜、COVID Tracking Projectのスタッフは長文の分析で、「数週間前は非常に安定していた各州の入院データは、現在では断片化しており、大幅に過少計上されているようだ」と警告した。

誰もがいつかそうなることを願っていますが、新型コロナウイルス感染症の危機が終息した後も、米国は依然として、それがもたらした疑問と向き合わなければなりません。その一つは、世界で最も豊かな国であり、世界最高水準の医療体制を誇る米国が、なぜこれほど多くの国民を苦しめている病気について、これほどまでに情報不足のまま放置された医療情報システムに甘んじていたのか、という点です。その答えは、公衆衛生データシステムを解体し、ゼロから再構築することかもしれません。

「これは根深い問題で、仕事をしていない人は一人もいません」とリバーズ氏は言う。「私たちのシステムは古く、更新もされておらず、投資もされていません。もし、全員が同じ情報を同じように報告し、ボタンを押すだけで必要な情報がすべて得られるシステムを想像しようとするなら、既存のシステムを徹底的に見直す必要があるでしょう。」

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