各州が遺伝子プライバシーを厳しく規制

自分の祖先や健康リスクを知るために、プラスチックのチューブに唾を吐いたり、頬に綿棒で唾液を採取して郵送したりしたことがあるなら、DNAを分析する企業はあなたの遺伝子データを秘密に保つ法的義務があると思っているかもしれません。しかし、それは間違いです。

HIPAA（医療保険の携行性と責任に関する法律）は、医師、病院、医療保険会社が取り扱う個人の医療情報を保護します。これは医師が依頼した遺伝子検査には適用されますが、23andMeやAncestryなどの企業から直接オンラインで購入できる検査キットは医療検査とはみなされないため、適用されません。その結果、これらの企業は主に法的にグレーゾーンで事業を展開してきました。企業は独自のプライバシーポリシーを作成し、顧客はキット購入時にこれに同意するものの、これらのポリシーはいつでも変更される可能性があります。

これは問題です。遺伝子データは、人種、家族関係、さらにはアルツハイマー病や特定のがんを発症する可能性など、あらゆる機密情報を明らかにする可能性があるからです。法執行機関は、暴力犯罪の捜査に消費者遺伝子データベースを利用するケースが増えています。

しかし、こうしたギャップを埋めるため、遺伝子プライバシーに関する法律を導入する州が増えています。カリフォルニア州は10月6日、ギャビン・ニューサム知事が遺伝子情報プライバシー法に署名し、消費者直販のDNA検査会社が収集するデータに制限を課すことで、最新の州となりました。1月に施行されるSB41では、顧客の遺伝子データが科学研究に利用される、または第三者と共有される前に、顧客の明示的な同意を得ることが義務付けられています。顧客が研究目的でのデータの使用に同意した場合、企業はいつでも簡単にオプトアウトできる方法を提供しなければなりません。

「消費者にはプライバシーの権利が当然ある」と、カリフォルニア州の法案推進にロビー活動を行った消費者擁護団体コンシューマー・レポートのテクノロジー・プライバシーポリシーアナリスト、モーリーン・マホニー氏は言う。「人々は自分の検査結果に関する情報が公開されることを望んでいないのです。」

マホニー氏によると、プライバシー擁護団体は、DNA検査会社が同意条項を長期の利用規約の中に隠蔽できないようにすることを望んでいたという。カリフォルニア州の新法は、企業が「ダークパターン」、つまりポップアップなどのウェブ要素を用いて消費者を欺き、同意を得る行為を禁止している。

また、企業は顧客が希望する場合、アカウントを閉鎖し、企業のデータベースからDNAデータを削除するための明確かつ容易な手段を提供することが義務付けられています。さらに、企業は顧客の生物学的サンプルを、顧客の要請から30日以内に破棄することが義務付けられています。

ユタ州は3月に同様の法律を制定し、アリゾナ州も4月に続きました。両州法は、同意の問題、データセキュリティ、プライバシー慣行の通知、そして個人の遺伝子データの削除と生物学的サンプルの破棄を求める権利について規定しています。

擁護者たちは、米国のプライバシー法は家庭用遺伝子検査が登場する前に制定されたため、このような保護措置が必要だと主張している。HIPAA（医療保険の携行性と責任に関する法律）は1996年に制定された。ヒトゲノム計画によって遺伝コードの最初の草案が明らかになったのは2003年だった。5年後、議会は遺伝子データが個人差別に利用される可能性を認識し、2008年に遺伝情報差別禁止法（GINA）を可決した。この法律は、雇用主や健康保険会社が個人の遺伝情報に基づいて不当な扱いをすることを禁じている。しかし、生命保険会社、住宅ローン会社、学校などの他の団体が、個人の遺伝子構成に基づいてサービスを拒否することを禁じているわけではない。

ヒトゲノムの最初の設計図を作成する取り組みには、13年間で27億ドルの費用がかかりました。10年後に安価なDNA検査が広く利用可能になるとは、誰も予想できなかったでしょう。コンシューマー・レポートは、アメリカ人の約20%が23andMe、Ancestry、MyHeritage、Family Tree DNAなどの企業が提供する家庭用検査を受けたことがあると推定しています。

「市場とテクノロジーが大きく変化したからこそ、このようなことが実際に起きているのです」と、サンフランシスコのデジタル権利擁護非営利団体、電子フロンティア財団の上級弁護士リー・ティエン氏は、遺伝子プライバシーを扱う州立法の最近の波について語る。

消費者向け遺伝子検査の最大手企業であるAncestryと23andMeは、この法律の成立を称賛しています。「カリフォルニア州のすべての消費者が、消費者向け遺伝子検査への参加を選択する際に、自分のデータが許可通りに使用・共有されるという安心感を得られることは非常に重要だと考えています」と、23andMeの副法務顧問兼プライバシー責任者であるジャッキー・クック・ハガーティ氏は述べています。彼女は、23andMeは長年にわたり、顧客に対してこうした保護を提供してきたと述べています。

Ancestryの広報担当者は電子メールでの声明で、顧客の信頼が同社の最優先事項であり、この法案は「Ancestryの現在のプライバシーとデータ管理の取り組みに沿ったもの」であると述べた。

しかし、カリフォルニア州法違反がどのように追跡され、DNA検査会社がどのように責任を問われるのかは依然として不透明です。マホニー氏によると、消費者は検査会社が新法を遵守していないと思われる場合、カリフォルニア州司法長官に通報することができますが、訴訟を起こすことはできません。「こうした保護規定は法律上定められていますが、本当に重要なのは、企業が遵守しているかどうか、そして遵守するインセンティブがあるかどうかです」とマホニー氏は言います。

一方、他の州では、遺伝子プライバシーの別の側面、すなわち法執行機関による暴力犯罪捜査への消費者遺伝子データベースの利用増加に対処している。GEDmatch（現在はVerogenが所有）やFamily Tree DNAなど、一部のデータベースでは、捜査官が容疑者または被害者のDNAプロファイルをアップロードし、その人物の家族内の一致を閲覧できる。そこから系図学者は警察がその人物の家系図を構築し、公的記録を用いて容疑者または無名の被害者の身元を絞り込むのを支援できる。この手法は法医遺伝子系図学として知られている。この手法の利用は、当局がGEDmatchを使用し、現在複数の終身刑に服しているジョセフ・ジェームズ・デアンジェロをゴールデンステート・キラーとして特定した2018年以降、爆発的に増加している。

（23andMe と Ancestry は、法執行機関による遺伝子データベースへのアクセスを許可していません。）

今年初め、メリーランド州とモンタナ州は法医学系譜に関する法律を可決した最初の州となりました。モンタナ州法では、法執行機関が消費者DNAデータベースのデータを閲覧するには、捜索令状を取得することが義務付けられています。10月1日に施行された、より包括的なメリーランド州法は、消費者遺伝子データベースを利用できる犯罪の種類を制限しています。この法律では、警察は殺人、強姦、重罪性犯罪、または公共の安全または国家安全保障に重大な脅威をもたらすその他の暴力犯罪の捜査にのみ、消費者遺伝子データベースを利用できます。これらの犯罪を消費者遺伝子データベースを使用して捜査するには、警察官は裁判官の書面による承認を求め、他の捜査手段を尽くしたことを証明する必要があります。法執行機関と協力する系図学者も特別な免許を取得する必要があります。

この法案を作成したメリーランド州議会議員たちは、面識の有無にかかわらず、無実の人々が親族を巻き込んだ刑事捜査に巻き込まれることを懸念していた。「この技術は非常に強力で、必ずしもDNAの利用に同意していない人々を特定してしまう可能性がある」と、この法案の共同提案者であるメリーランド州下院議員のエミリー・シェティ氏は述べている。

2019年にGEDmatchを買収した法医学遺伝学企業Verogenは、メリーランド州とモンタナ州の新法は正しい方向への一歩だと述べている。「GEDmatchは長年にわたり消費者のプライバシー権を支持してきました」と、CEOのブレット・ウィリアムズ氏はWIREDの取材にメールで答えた。「どちらの法案もGEDmatchに悪影響を与えるとは考えていません」

マホニー氏とティエン氏は、これらの新しい法律は完璧ではなく、消費者にとってどれほど効果的かは不明だが、第一歩だと述べている。「プライバシーのあらゆる分野は、テクノロジーの進化に伴い、本質的に常に進化しています」とティエン氏は語る。「プライバシー法を見て『これで終わり』と言えるとは思えません。なぜなら、プライバシー法は常に新しいテクノロジーに適応していくからです。」

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