スチュワート・ブランドは81歳だが、人工呼吸器をつけたくない

スチュワート・ブランドは81歳だが、人工呼吸器をつけたくない

伝説的な思想家であり、  Whole Earth Catalogの創設者が、新型コロナウイルス感染症のパンデミック中に終末期ケアについての公の議論を呼び起こしています。

スチュワート・ブランド

写真:マーク・マハニー/Redux

2020年3月20日、スチュワート・ブランドは挑発的なツイートを投稿した。

ブランド氏は伝説的な作家であり思想家であり、Whole Earth Catalogの創設者、そしてLong Now Foundationの共同創設者でもあります。彼もまた81歳です。彼のツイートは、新型コロナウイルス感染症のパンデミックの間、彼にとって避けて通ることのできないテーマ、つまり「治療を拒否すべき時はいつなのか?」という議論のきっかけとなりました。

人生の終末期という問いは、新型コロナウイルスによって生じたものではありません。高齢者や重篤な疾患を抱える人にとって、緊急時に恐ろしい健康上の決断を迫られる可能性は常に心の奥底に潜んでいます。新型コロナウイルス感染症は、こうした暗い思いを前面に押し出しています。このウイルスは依然として多くの点で謎に包まれていますが、専門家たちは少なくとも一つの点において一貫しています。それは、高齢者や既往症のある人に最も深刻な影響を与えるということです。そして、最悪の合併症の一つである急性呼吸窮迫症候群(ARDS)は、突然発症し、急速に進行して集中治療室への入院が必要となるほど悪化することがあります。

ブランドは今、疑問を呈していた。「そもそも行かなくていいのだろうか?」と。その時、彼はTwitterでその疑問をぶちまけた。「私が求めているのは主にデータです」と彼は書いた。「逸話。統計。動画。情報…良い判断の源となるもの」

彼の探求を支えたのは、医療分野の経歴を持つブランドの妻、ライアン・フェランだった。(彼女は消費者向け健康ウェブサイトを創業し、1999年にWebMDに買収された。その後、消費者向け遺伝子治療会社DNA Directを設立し、2011年にメドコ・ヘルス・ソリューションズに買収された。)

返信が殺到し、中には科学的研究を引用するものもあった。ブランド氏は1日も経たないうちに、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)治療の最重要段階においてしばしば要となる医療機器、人工呼吸器についてフォロワーに強く訴え始めた。この複雑で侵襲的な装置は、ARDS(急性呼吸窮迫症候群)の治療に必要となる場合がある。しかし、その代償はどれほどのものだったのだろうか?どのようなトレードオフがあったのだろうか?

ブランドは健康で活動的だ。彼を知る人なら誰でも――友人の私も含めて――彼の鋭い洞察力は相変わらずで、ロング・ナウ財団のセミナー開催、「万物の維持」に関する本の執筆、リョコウバトのような絶滅動物の復活支援など、数々のプロジェクトを着実に進めていることが分かる。彼は新作ドキュメンタリーの題材にもなっている。彼を失うことは、本当に悲惨なことだ。ブランド自身は自分がCOVID-19に感染したとは考えていなかったが、いずれ感染する可能性は否定できない。もし感染したとしても、慎重に判断する時間がないかもしれないと覚悟していた。だから彼は、電源プラグを差し込む直前に、いつもの冷静さで自ら電源プラグを抜くという選択肢に臨んだのだ。

「人工呼吸器を使うのはかなり危険な行為だと分かっていました」とブランド氏は自身の思考過程を語った。しかし、Twitterでの反応を見て、彼は成功率という問題に深く切り込んでいった。彼は、ウィキペディアのARDSに関する記事の最初の段落にある「生存者の間でも、生活の質の低下が比較的よく見られる」という、不安を掻き立てる記述の先を読みたかったのだ。また、挿管自体が不快なものであり、ほとんどの患者は強い鎮静状態、時には昏睡に近い状態にまで追い込まれることも分かっていた。意識がある患者は、チューブを引き抜こうとする衝動に駆られるのだ。

これを踏まえ、彼は挿管された新型コロナウイルス感染症患者が自力で呼吸できるようになる確率を知りたいと考えました。彼が示した研究は初期段階でサンプル数も少なかったものの、落胆させるものでした。1月に武漢の病院で行われた研究結果をまとめたランセット誌の最近の記事では、挿管された患者の86%が死亡したと報告されています。英国の研究は、それほど深刻ではないものの、依然として懸念すべき結果を示唆しています。

その後数日間、ブランド氏のツイッターストリームには、感染症でプレッシャーの下で決断を迫られるずっと前から、科学的情報と逸話的な情報、そして自身の選択を熟考していると思われるフォロワーからの投稿が溢れかえっていた。

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ブランド氏とフェラン氏は既に蘇生処置拒否の指示を含むリビングウィルを作成していた。そして今、彼らは別の疑問を抱き始めていた。早すぎる死を覚悟してでも、人工呼吸器の指示を具体的に作成すべきだろうか?

ブランド氏は長年、エコロジー、コンピューター、持続可能性など、様々なテーマに取り組んできたが、私たちよりも先を行く何かに気づいていた。3月中旬、彼が人工呼吸器を使うことの是非についてツイートしていた当時、人工呼吸器に関する議論は、人工呼吸器が不足し、切実に必要としている患者に供給できなくなるという差し迫った可能性に支配されていた。各州は未使用の人工呼吸器の発見に奔走し、人々はメーカーに対し、新しい人工呼吸器を製造するために組立ラインを再配置するよう要求していた。挿管を拒否する選択肢があるかもしれないという概念についてはほとんど議論されていなかった。

しかしその後の数日間で、その報道に不確実性が潜んでいた。AP通信、ニューヨーク・タイムズワシントン・ポスト紙の記事は、ブランド氏が抱えていたのと同じ懸念を提起した。AP通信は、人工呼吸器は重症患者にしか使用されないため、人工呼吸器を装着している人の死亡率は一般的に高いが、ニューヨーク州の新型コロナウイルス感染症患者の死亡率は予想よりも高く、症状が回復した人の80%以上が死亡しており、アンドリュー・クオモ州知事も後に記者会見でこのことを繰り返したと報じた。ワシントン・ポストの見出しは「人工呼吸器のダークサイド」だった。確かに生き延びた患者もいた。しかし、ワシントン・ポスト紙の記事が指摘しているように、多くの患者が長期の合併症や深刻な副作用に悩まされる可能性がある。

現実を直視するため、ロバート・ワクター博士に連絡を取りました。カリフォルニア大学サンフランシスコ校の教授であり医学部長でもあるワクター博士は、「ホスピタリズム」の父としても知られています。ホスピタリズムとは、入院患者の協調的なケアを専門とする医学分野です。パンデミックへの病院の対応について啓発的なリアルタイムツイートを投稿し、医療界の有名人となっています(ちなみに、ワクター博士は私の友人でもあります)。ワクター博士は、ブランド氏とフェラン氏に対し、興味深い反論を行いました。ARDSの症例は一般的に死亡率が高いため、結果は悲惨であることを認めました。しかし、中国の研究を含む初期の結果は、時間の経過とともに維持されない可能性があると感じていました。

これらの研究の中には、サンプル数が非常に少ないものもありました。また、研究対象者の多くが人工呼吸器を装着したまま結果を報告したものもあり、彼らの運命はまだ不明です。そのため、正確な死亡率の算出は困難です。これらの研究を総合すると、死亡率には大きな幅があることが示唆されます。おそらく最も重要なのは、COVID-19は新しい疾患であるということです。研究はまだ進展が見られておらず、決定的な答えを得るには時期尚早です。

一方、ワクター氏はUCSFでの自身の経験を語ってくれた。確かに非常に小規模で非科学的なサンプルではあるものの、今回の危機の間、人工呼吸器を装着した患者の約半数以上が自力で呼吸できるようになったとワクター氏は言う。それでも、ブランド氏が指摘したように、その過程は悲惨なものになり得るとワクター氏は認めている。

「集中治療室で数週間人工呼吸器を装着するのは、決して楽しいことではありません」と彼は言う。「術後、肺に多少の瘢痕が残る人もいますが、長期的な結果がどうなるかはまだ分かりません。」しかし、ARDS患者の結果から判断すると(COVID-19の場合、結果が異なるかどうかは定かではありませんが)、そのトレードオフは価値があるかもしれない。「中には以前より少し悪化している人もいますが、劇的な変化ではありません。発病前の運動耐容能は失われていますが、発病後すぐに植物人間になるわけではありません。ほとんどの人は、以前の状態とほぼ同じ状態になるでしょう。」

それでも彼は、ブランド氏とフェラン氏の冷静なアプローチを、特に科学的データの検証に裏付けられていることから、尊重した。しかし、この決定は新型コロナウイルス感染症の緊急事態というよりも、終末期医療計画全体という文脈で下されるべきだと警告した。「もしあなたがこのことについて真剣に考え、病気や高齢など、何らかの理由で人工呼吸器をつけたくないのであれば、これを機会に、私たちにそうしてほしくないことをはっきりと伝えるのは、全く理にかなっています」

ペンシルベニア大学教授で救急医でもある生命倫理学者スコット・ハルパーン氏も、ワクター氏と同様に、現在の危機が人々に終末期の問題に取り組むきっかけとなるのであれば、それは良いことだと考えている。「今こそ、人々が自分にとって何が大切かを明確に考える時です」と彼は言う。人工呼吸器の装着禁止命令の検討も、その一つかもしれない。

しかしハルパーン氏は、この問題は必ずしも人工呼吸器を受け入れるか否かという二者択一ではないと示唆する。次に何が起こるかを具体的に示すことは理にかなっているかもしれない。臓器不全に陥り予後が厳しい状況を想定して、具体的な指示を出したい人もいるかもしれない。「ほとんどの人は短期間の人工呼吸器の使用を希望するでしょうが、無期限に使用したい人はほとんどいないでしょう」と彼は言う。「『人工呼吸器が欲しい、使いたくない』と考えるのではなく、どのような健康状態であれば許容できるか、あるいは許容できないかを考えてみてください」

4月上旬にブランド氏に連絡を取った時、彼の最初の返事から人工呼吸器に関する考えが固まっていたことがわかった。「可能性は最悪だ。苦痛も最悪だ」と彼は書いてきた。実際、私たちが話した時、ブランド氏とフェランは、たとえ一瞬たりとも挿管されたくないと決心したと言っていた。

ブランド氏は「セルフトリアージ」という言葉を使い、成功の可能性とトレードオフを照らし合わせて、知識に基づいた推測をしていると述べた。67歳のフェラン氏はブランド氏より14歳若く、おそらく25年以上は健康に過ごせるだろう。そこで、なぜそんなに確信があるのか​​尋ねた。「25年間も人生を犠牲にするのは、私には耐えられません」と彼女は言い、特に継続的なケアを必要とする障害への恐怖を理由に挙げた。私が彼らに話を聞いたとき、彼らは入院が必要になった場合、どうすれば自分の希望が尊重されるかを考えていた。

フェランは必要な書類の調査を主導した。彼女は旧友で、終末期の代替療法に関する教育に力を入れているメッタ研究所の所長、フランク・オスタセスキに相談した。オスタセスキは長年サンフランシスコ禅ホスピスを運営しており、フェランはエイズ危機の際にそこで彼と共に研修を受けた。オスタセスキは当初、新型コロナウイルス感染症による突然の呼吸器の発作に対処するため、ある程度健康な人であれば人工呼吸器を喜んで受け入れるべきだと考えていた。しかし、詳しく調べ、生存率を調べるうちに考えが変わった。「人工呼吸器をつけたまま昏睡状態で、愛する人たちと一緒にいられないまま死にたくはありません」と彼は言う。「できれば自宅で病状を管理したい。モルヒネを投与したいのです」

石鹸と水で手を泡立てている人

さらに、「曲線を平坦化する」とはどういう意味か、そしてコロナウイルスについて知っておくべきその他のすべて。

オスタセスキ氏はリビングウィルや医療指示書に関する豊富な経験を持つが、新型コロナウイルス感染症患者はARDSの発症が非常に急速なため、特有の課題があることを認識している。「私たちは文化として、死が目の前に迫る前に、必ずしも死の可能性を考えたくないのです」と氏は言う。最もリスクの高い人々にとって、症状が手に負えなくなった場合に直面する可能性のある複数の意思決定ポイントを細分化することは理にかなっている。「1つ目は、病院に行くかどうか? 2つ目は、病院に行ったら、救急外来を通りICUに入るかどうか? 3つ目は、人工呼吸器をつけるかどうか? これらはすべて患者に提示される選択肢であり、決定は迅速に下されます。ですから、もし病院に行くとしたら、私はアドバンスド・ケア・ディレクティブを文字通り体にテープで貼って入院したいのです。」

計画を立てるだけでは十分ではありません。医師はあなたの指示を理解し、その妥当性を認識する必要があります。「彼らは『患者が危篤状態だ』という状況に陥っています」とブランド氏は言います。「彼らには命を救うための10分しかありません。蘇生処置拒否の指示などには目を向けていません。彼らはただ『緊急事態です。私たちが知っている方法で解決しましょう』という状況にいるのです。」

ワクター氏は、医師が人工呼吸器の使用を強く口頭で拒否しても、それを無視することがあることを認める。「呼吸困難で通常の2倍の速さで呼吸している患者が入院してきたら、患者は途方に暮れてしまいます」と彼は言う。「そのような状態では、冷静に考えるのは難しいものです。事前の診断書がない場合は、ほとんどの場合、医師の指示を無視して人工呼吸器の使用を延期します。患者が正常な思考を失っている可能性が高いと考えているからです」

理想的には、こうした意思決定は現場の支援者によって支えられるべきだ。「ライアンのような力強い介護パートナーが、『ちょっと待ってください。これは私の夫です。人工呼吸器なんていらないと言っています。彼をここから連れ出して挿管したら、銃を突きつけるぞ』と言うかもしれません」とブランド氏は言う。「彼にもっとモルヒネを投与してほしいんです」。しかし、COVID-19の患者は、救急室の二重扉で付き添いの人と引き離されることがほとんどだ。

オスタセスキ医師と相談した後、フェランは自身かブランドが胸に貼るであろう指示書の作成に取り掛かった。蘇生処置拒否の指示には多くのガイドラインがあるが、人工呼吸器の指示に相当するものはフェランは見つけられなかった。最終的に、ケイティ・バトラー著『The Art of Dying Well』に載っていた医療指示書を書き換えた。著者自身も協力した。ブランドは妻のバージョンをテンプレートとして、独自の指示書を作成し、もちろんTwitterに投稿した。宛名はフェランと、ロング・ナウ財団の代表であり、ブランドの医療支援者でもあるアレクサンダー・ローズだった。指示書の中で、彼は鼻カニューレによる酸素補給や鎮痛剤など、自分が受け入れる治療法と、拒否する治療法を列挙している。以下はその一部である。

ライアンとアレクサンダーへ: 新型コロナウイルス感染症のパンデミックにより、私自身が医療上の決定を下すことができなくなる時が来るかもしれないと心配しているため、皆さんはこれを読んでいると思います。

80代で、現在、自分の判断を下すだけの道徳的、知的能力を持つ人間として、私は、新型コロナウイルス感染症からの回復が私と私の愛する人々にかかるであろう感情的、経済的、実際的な負担を心配していることを、皆さんに知っていただきたいと思います。

医療関係者の皆様、人工呼吸器を必要とするような事態になっても、私は自分の命を延ばしたり、死に至らしめたりしたくないことをご理解ください。以下に記した私の願いを、どうかご参考になさってください。

私が望んでいないのは、以下の私の要求が実行されないまま、救急外来や入院が ICU 滞在にエスカレートすることです。

もし私の状態が悪化し、医師から人工呼吸器をつけるために集中治療室に移るよう勧められるようなことがあれば、人工呼吸器や蘇生処置は一切行わないでください。…自然で安らかに、そして適切なタイミングで死を迎えるためのあらゆる障害を取り除きたいと思っています。いつも温かく見守ってくださり、ありがとうございます。—スチュワート

ブランドがこの指示を投稿した直後、フォロワーから、自分の用途に合わせて改変してもよいかと尋ねられました。「熱烈な賛成です!」とブランドは返答しました。「どなたでも」

ブランド氏とフェラン氏は、誰もが挿管を拒否すべきだと主張しているわけではありません。彼らは、新型コロナウイルス感染症によって救急室で極めて危険な状況に陥った場合の対応について、人々が慎重に考え、検討することを提唱しています。そして、患者の希望が尊重されるよう、必要な措置を講じるべきです。

多くの人にとって、挿管が正しい選択となるだろう。人工呼吸器は命を救うことができ、理想的には体がウイルスと闘っている間に重要な呼吸プロセスを維持する。ニューヨーク市の弁護士で、「Above the Law」というブログの創設編集者でもあるデビッド・ラットのケースを考えてみよう。3月16日、彼は新型コロナウイルス感染症の症状でニューヨーク大学ラングーン病院に入院し、4日後、スチュワート・ブランドが初めて人工呼吸器をつけるべきかのツイートを投稿した日に容態が悪化した。ラットはブランドのツイートを読んでいなかったが、後に語ったところによると、医師である父親が彼に与えた警告は覚えていた。「人工呼吸器をつけてはいけない。つけたら人は元には戻らない」。それでもラットは従い、その後6日間、挿管されたまま昏睡状態に近い状態で過ごした。そして7日目に、彼は人工呼吸器から外れ、自力で呼吸できるようになった。

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彼はまだ回復途上だ。数週間経った今でも、歩くのはほとんどできない。声帯が損傷しており、声が完全に戻るかどうかもわからない。しかし、生きていることの幸せに比べれば、そんなものは取るに足らないものだ。「人工呼吸器をつけるかどうかは個人の判断です。人工呼吸器をつけても生存率が低い、ひどい痛みを抱えている患者さんなど、人工呼吸器をつけないという選択を拒む患者さんもいるのは理解できます」と彼はメールで語った。「しかし、私は44歳で、2歳の息子の成長を見届けたい。生きたかったんです」

スチュワート・ブランドも生きたいと願っている。しかし、もし人工呼吸器が必要になるなら、彼は死を選ぶだろう。彼が人工呼吸器を装着してはいけないという指示書を胸に押し付けられて救急外来へ向かうようなことが二度とないように願う。しかし、私たちの中には、あまりにも多くの人が、恐怖に怯え、息を切らしながら、あの二重扉をくぐり抜ける運命にある。ブランドは、その時は選択肢を吟味している場合ではないと主張するだろう。救急外来の混沌とし​​た中ではなく、自宅の静けさの中で、既に決断を下しておけば、パニックや恐怖は軽減されるかもしれない。今こそ、考える時なのだ。

2020年4月29日午後7時(東部標準時)更新:この記事は、フェラン氏とブランド氏の年齢差を修正するために更新されました。

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スティーブン・レヴィはWIREDの紙面とオンライン版で、テクノロジーに関するあらゆるトピックをカバーしており、創刊当初から寄稿しています。彼の週刊コラム「Plaintext」はオンライン版購読者限定ですが、ニュースレター版はどなたでもご覧いただけます。こちらからご登録ください。彼はテクノロジーに関する記事を…続きを読む

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