研究者たちは、トランスジェンダーの若者に関する米国政府のデータが消える前に保存しようと急いでいる

3月中旬のある金曜の午後、（おそらく）ハッカーではない人々が一団集まり、新しいタイプの「ハッカソン」に参加した。この日は円周率の日だったのでパイが振る舞われたが、祝賀ムードではなかった。学生、研究者、そしてより広範な公衆衛生コミュニティのメンバーが、ハーバード大学THチャン公衆衛生大学院の講堂とZoomに集まり、データを救出しようとしていた。彼らにできることは何だって。「公衆衛生データ保存ハッカソン」のチラシによると、現在のトランプ政権は気候変動から組織的人種差別まで、あらゆる研究を弱体化させようとしており、政府のウェブサイトからデータを保存することは、連邦政府機関が削除しようとした場合、アーカイブ化されて再公開されることを意味していた。反権威主義のテーマが頻繁に取り上げられた。それは、事前に服従するな、というものだ。

会場とZoom参加者全員が、リスクのある情報の特定、収集、そして収集した情報の保存方法について集中講義を受けました。特定の情報のバックアップは不可欠だと思われました。

公衆衛生に携わる人々にとって、性自認と多様性に関する研究の保護は就任以来の焦点となっている。昨年、当時大統領候補だったトランプ氏は選挙運動中に反トランスジェンダー的な言辞を繰り返し、就任後数週間で、トランスジェンダーの人々の軍務への従軍を事実上禁じる大統領令に署名し、米国政府は「男性と女性の2つの性別」のみを認めると宣言し、トランスジェンダーの女性のスポーツ参加を禁じる連邦資金の支給停止をちらつかせ、19歳未満の人々に対する性別適合ケアを阻止しようとした。トランプ氏の就任以来、「トランスジェンダー」から「ラテン系」、「アクセシブル」に至るまで、数百もの単語が連邦政府機関のウェブサイトから削除された。2月初旬には、政府機関が大統領令への対応を急ぐ中、数千のウェブサイトが消滅した。

トランプ大統領が上下両院合同会議で、連邦政府が「マウスの性転換」に800万ドルを費やしていたことを政府効率化局（DOGE）が明らかにしたと語り（実際には費やしていない）、国防総省がエノラ・ゲイの画像にフラグを付けたものの、最終的には削除しなかった「DEI」資料の削除を実行したことを受けて、ここ数週間、ジェンダー関連の資料への標的化はさらに顕著になっている。

チャン・スクールLGBTQヘルス・センター・オブ・エクセレンスの疫学者、アリエル・ベッカ氏は、特に「青少年リスク行動監視システム（Youth Risk Behavior Surveillance System、略称YRBS）」というデータセットが危険にさらされているようだと指摘する。若者の健康関連問題を数多く追跡するYRBSは、トランスジェンダーの子供たちに関するデータを定期的に収集する数少ない全国規模の代表的調査の一つだ。ベッカ氏をはじめとする公衆衛生研究者たちは、YRBSの情報が永久に利用できるわけではないかもしれないと懸念している。

たとえYRBSがバックアップできたとしても、そのデータの完全性は新政権の影響から完全に守られるわけではありません。トランプ大統領の最近の動きも、公務員の一部に、今年の調査のような新しい研究への参加をためらわせる要因となっています。「この『事前遵守』戦略のせいで、教育委員会はYRBSへの参加をためらっています」とベッカソンの参加者に語った。

ベシアならきっと分かっているだろう。彼女の研究は、人種や民族、そしてLGBTQ+の若者に焦点を当てている。最近は摂食障害におけるLGBTQ+の不平等について調査している。彼女の研究はYRBSのデータに依存している。しかし、調査結果を管理している米国疾病予防管理センター（CDC）が、トランスジェンダーのアメリカ人に関するデータの処理を停止したと報じられており、参加校も減少しているため、ベシアが使用するデータは、たとえオンライン上に残っていたとしても不完全なものとなるだろう。

この件について質問されたCDCの広報担当者メリッサ・ディブル氏は、トランプ大統領の大統領令に従い、「トランスジェンダーのアイデンティティに関する質問は、全国青少年リスク行動調査から削除された」と認めたが、その他の変更は行われていないと述べた。ディブル氏は、この変更によって調査結果の発表が遅れることはないだろうと付け加えた。

ベシア氏は、政府職員がトランプ大統領の大統領令に従おうとする一方で、たとえそれが学校運営の指針となるデータであっても、学区は性別やLGBTQ+の健康に関連するいかなる研究にも参加することを恐れているという「二重の打撃」の状況を生み出していると語る。

「政権下で、私たちは本当に恐ろしい時代を生きています」と、事件の数日後、ベシアは私に言った。「これは明らかに、この国のすべての人々のメンタルヘルスに影響を与えています。特にクィアやトランスジェンダーの人々、そしてクィアやトランスジェンダーの若者たちです。そして、私たちはこれに関するデータを得ることができないのです」

YRBSは、新政権発足に伴い政府資金で賄われた情報を保護するための長年の取り組みの中で、研究者たちが強化しようとしてきた数多くのデータセットの一つに過ぎない。ワシントン大学情報学部は1月、気候危機に関する情報収集を目的とした「データレスキュー」イベントを開催した。トランプ大統領の最初の任期中に連邦政府ウェブサイト上の環境情報の変更を追跡するツールを立ち上げた研究専門家ネットワーク、環境データ・ガバナンス・イニシアチブ（EDGI）は、3月初旬にそのトラッカーを再導入した。データレスキュー組織のコンソーシアムであるデータレスキュー・プロジェクトは、情報収集に協力したい人が参加できる数十の方法を挙げている。アーキビストのグループは、CDCウェブサイトの就任式以前のバージョンを再現し、現在ヨーロッパのRestoredCDC.orgでホスティングしている。

他の組織もYRBSの支援を模索している。1月30日、トランプ大統領がトランスジェンダーのアメリカ人を対象とした最初の大統領令に署名した直後、大学間政治社会研究コンソーシアム（ICPSR）のマイノリティデータリソースセンター所長、リビー・ヘムフィル氏の元に電話が入り始めた。CDC（疾病対策センター）がYRBSを含むデータをスクラビングしている可能性があるという噂が広まり、人々はそれを阻止する方法を知りたいと考えていた。ヘムフィル氏は同僚を集め、データのスクラビングを開始した。その後、米国海洋大気庁（NOAA）、教育省、国立衛生研究所からもデータの提供要請があった。

チャン・スクールのデータ保存活動と同様に、ヘンフィル氏と彼女のチームは、保存したいデータを人々が提出する方法と、研究者がデータを収集・保管する方法を調整しました。ICPSRはDataLumosと呼ばれるリポジトリを運営しており、多くの保存活動がそこでコレクションをバックアップしています。ヘンフィル氏にDataLumosアーカイブ内の情報の安全性について懸念があるか尋ねると、「それは間違いなく検討すべき事項です」と答え、さらに「ICPSRは米国外の物理的環境および米国外の規制を考慮したデータ保存計画を策定しています」と付け加えました。

聞き覚えがあると思ったら、それは間違いではありません。トランプ氏が2017年に大統領に就任した際、ペンシルベニア大学の科学者、アーキビスト、図書館員たちは、環境保護庁（EPA）とNOAA（アメリカ海洋大気庁）が公開するデータを救おうと奔走しました。ミシガン州の別の団体も、EPAとNOAAのウェブサイトから貴重な情報が失われることを懸念し、同様の動きを見せました。ウェブサイトはインターネット・アーカイブにバックアップされ、大規模なデータセットは安全のために「バッグ」に詰められました。

当時、研究者たちは新政権が情報を削除しようとするかどうか確信が持てなかった。それはむしろ予感のようなものだったが、トランプ大統領によって任命されEPA長官を務めていたスコット・プルーイット氏の指揮下で、2017年4月にEPAがウェブサイトから気候変動に関する情報を削除し始めたことで、その予感は的中した。「新政権の方針を反映させるため」だ。

EDGIがまとめたデータによると、2017年から2021年の間に、政府のウェブサイト上の気候変動関連ページ1,400ページ以上が改変されたり、アクセスが制限されたりした。EDGIのウェブサイト監視プログラムを率いるグレッチェン・ゲールケ氏は、EPA.govのナビゲーションページから「気候変動」を削除するなど、一部の変更は一度しかカウントされないものの、他の複数のページに影響を与えるため、これは「変更の包括的なリスト」ではないと指摘する。

「第一次トランプ政権を経験して以来、連邦政府の情報の不安定さに対する認識は格段に高まっていると思います」とガーケ氏は言う。「トランプ陣営がトランスジェンダーの人々に執着する様子を見て、またトランプ政権による情報抑圧の歴史を知る中で、人々は当時も今も、そうした情報が危険にさらされているのではないかと当然ながら懸念を抱いています。」

ベッチャが懸念しているのはそのためだ。YRBSのようなデータセットは稀であり、それが失われれば、アメリカのトランスジェンダーの若者の健康と幸福について知りたいと思う人々にとって壊滅的な打撃となる可能性がある。

YRBSは現在CDCのウェブサイトで公開されているが、今年初め、人事管理局がトランプ大統領の大統領令に従って削除するよう命じたことを受けて、食品医薬品局や保健福祉省のウェブサイトのデータとともに一時的に消えていた。

2月中旬、ジョン・ベイツ連邦地方判事がドクターズ・フォー・アメリカの訴訟を受け、一時的な差し止め命令を発令したことで、情報が戻されました。これにより、サイトは復旧しました。YRBSのページ上部にある免責事項には、「このページに掲載されているジェンダーイデオロギーを助長するいかなる情報も極めて不正確です」と記載され、「このページは生物学的な現実を反映しておらず、したがって、行政機関および当省はこれを拒絶します」と付け加えられています。

タズリナ・マニックス氏は、2015年から2023年までアラスカのYRBSプログラムで調査コーディネーター兼データマネージャーを務めていました。彼女は、CDCがデータをオンラインで公開しているとしても、現在サイトに掲載されているような免責事項によって研究者の作業が困難になっていると指摘しています。公衆衛生データの収集は、保健局や学区の人々との良好な関係にかかっています。こうした人々に少しでもためらわせる理由を与えてしまうと、「ゼロに戻ってしまう」可能性があると彼女は言います。「（あの免責事項を）初めて見たとき、本当にぞっとしました。言葉遣いが極端で、しかも全く間違っています。」