新たな臓器提供法はBAMEの臓器提供危機の解決に役立つ可能性がある

アシュリー・アソマニの人生には、二つの側面がある。昼間はラジオの司会者として、DJエースという通称でBBCの番組のトラックをミックスしている。しかし、エースは週に3晩、病院で透析装置につながれたまま何時間も過ごしている。「本当に疲れるんです」と彼は言う。「ここ2年間、生活のあらゆる予定が予約で埋まってしまって」

エースさんは人生の大半を糖尿病と共に過ごし、37歳の時に腎不全と診断され、現在は英国で臓器提供者とのマッチングを待っている黒人、アジア人、少数民族（BAME）出身の約1,800人のうちの1人となっている。

臓器移植に関しては民族性が重要となる。英国では、BAME（黒人・アジア系アメリカ人）の多くが高血圧、糖尿病、特定の肝炎を発症し、人生のある時点で移植が必要になる可能性が高くなる。英国国立医療技術評価機構のデータによると、例えば南アジア系および黒人系の2型糖尿病の有病率は15.2%であるのに対し、白人、混血、その他の民族グループの有病率は8%である。しかし、すべての遺伝的背景を持つ人々における新しい腎臓移植の平均待機期間は2～3年であるのに対し、エースのような患者は適合する腎臓が見つかるまで6～7年も待たされる可能性がある。

しかし今、NHSは2つの大きな変化によってこの軌道が一変することを期待している。1つ目は法的な技術的事項である。5月20日から、イングランドはウェールズ、スペイン、そして他の多くのヨーロッパ諸国に続き、臓器提供制度をオプトインからオプトアウトへと移行する。これは、個人が死亡時にNHSに臓器を提供したくないと明示的に希望を表明しない限り、臓器移植制度において従順であるとみなされることを意味する。

BAME（黒人・若年層・若年層）の移植ギャップは、主に2つの問題に起因しています。特に腎臓は、遺伝子が適合する患者であれば、体内に受け入れられる可能性が高くなります。しかし、歴史的に、BAMEの人々の臓器提供登録が不十分であり、民族的に完全に適合する臓器を見つける可能性はさらに低くなっています。生体腎移植は全体の腎移植の約3分の1を占めていますが、移植には双方にリスクが伴い、血縁者であっても適合するとは限りません。

「昨年度は約1,600人が亡くなり、臓器提供をしました。そのうち121人がBAME（黒人・アジア人・青少年）で、そのうち黒人はわずか20人でした」と、アフリカ・カリブ白血病トラスト（ACLT）の共同創設者兼最高経営責任者（CEO）であるオリン・ルイス氏は述べている。昨年、BAMEは死者による臓器提供者の約8%を占めていたが、移植待機リストに載っているBAMEの割合ははるかに高く、31%に上る。

「つまり、臓器移植を受ける人の大半は、奇跡的に適合する白人から移植を受けているということです」とルイス氏は言う。「その間に、命を落とす人もいます。有色人種の臓器提供が増えれば増えるほど、BAME（黒人・白人・マレー人）の人々が適合する臓器を見つける可能性は高まります」

NHSのBAME格差縮小計画の第二段階は、アルゴリズムにかかっています。統計学者たちは、年齢、人種、組織型といった様々な特性を考慮した「リスク要因」を患者に割り当てることで、特に腎臓移植における既存の不平等の一部を解消したいと願っています。

リサ・マンフォード氏は、NHS血液・移植サービスにおける臓器移植（ODT）統計および臨床研究の責任者です。過去2年間、彼女のチームはイングランドの腎臓提供制度のための「ドナー・レシピエントリスク指数」を開発しました。これは、待機リストに載っている各患者に、R1（最低リスク）からR4（最高リスク）までのカテゴリー（またはリスク要因）を割り当てるものです。この指標は、患者の組織適合の希少性に加え、年齢、健康状態の悪化、待機期間などの要因を考慮しています。

登録ドナーには、ドナー自身の健康状態と病歴に基づいて、D1からD4までの対応するカテゴリーが与えられます。新しいシステムを設計するにあたり、マンフォード氏は「BAMEの患者さんの待ち時間を白人の患者さんと同等にすることを目指しました。つまり、マッチングしやすい患者さんは現在よりも少し長く待つことになりますが、より公平なシステムになると考えています」と彼女は説明します。

これまで、NHSの移植制度で利用可能となったドナーの腎臓は、主に血液型と組織型に基づいてマッチングされ、最も容易または迅速に適合するレシピエントに割り当てられることが多かった。最近の検討では、自動化の助けを借りてより洗練されたマッチングシステムが構築されたが、主に「寿命マッチング」、つまりより若い臓器と、より長く臓器を必要とする可能性が高い若い患者とのマッチングに重点が置かれており、人種的平等は考慮されていなかった。

腎臓は、臓器不全患者に最も必要とされる臓器ですが、特に以前に移植や輸血を受けた人や妊娠した女性の場合、時間の経過とともに抗体が形成されるため、適合させるのが特に困難です。マムフォード氏は、人体の自然な免疫および防御機構の一部として、患者は生涯を通じてさまざまな抗原に「感作」される可能性があると説明します。そのため、患者の体がすでにドナー患者の抗原に対する防御を構築している場合、健康な腎臓を拒絶する可能性があります。さらに、死亡した患者は、死後も臓器の人工呼吸器を維持できる集中治療室で特定の状況下で死亡した場合にのみ臓器を提供することができ、適合する移植に利用できる臓器の数はさらに制限されます。

マンフォード氏によると、この新しい仕組みの目的は、「この患者は長期間待つ可能性があるだろうか？もしそうなら、少しだけ適合度を下げた移植を提供できるだろうか？患者が待機リストに長く載るほど、透析に費やす時間も長くなり、生活の質と生存率に影響を与えるからだ」と説明する。腎臓が利用可能になると、アルゴリズムが移植対象者の候補リストを作成する。リスクの高い患者が適合候補として特定された場合、優先的に移植が提供される。地元の移植センターには直ちに通知され、ドナー臓器を受け入れるか否かの判断に45分が与えられる。

マンフォード氏は、新システムが待機時間にどのような影響を与えるかについて予測を控えており、その効果が完全に現れるまでには何年もかかると述べている。しかし、新たな提供制度の初期段階の結果は良好で、既に多くの移植が困難だった患者が移植を受けている。「中には5年以上も待たされた患者もいますが、新システム導入後数ヶ月で腎臓移植を受けています」と彼女は言う。「この技術は期待通りの成果を上げています」。しかし、アルゴリズムには限界があり、奇跡の解決策と見るべきではないと警告する。「私たちは、より多くのBAME（黒人・青少年・マタニティ）の人々に臓器登録を勧めています。長期的には役立つでしょうから」と彼女は言う。

この新たなオプトアウト制度には例外があり、18歳未満の人には適用されず、家族の希望や宗教も考慮される。しかし、専門家たちは、登録者数の増加によって臓器移植の選択肢が大幅に多様化し、最終的には数千人の命が救われることを期待している。

ACLTのルイス氏は、この法改正によって「臓器提供を希望しながらも登録に至らなかった多くの人々が登録されるようになる」と期待を寄せている。同時に、彼は「世の中には多くの誤情報や不信感があり、だからといって多くの人がすぐに登録を断念してしまうような事態にはならないことを願っています」と警告する。

ルイスの仕事の大部分は、ドナーの必要性に関する意識向上ですが、学校、大学、宗教団体などへの講演を通して、BAME（黒人・若年・若年・若年・中 ...

「臓器提供には、本当に偏見があります」とエースも同意する。「制度への不信感は最大の問題の一つですが、これは文化的な問題でもあります。何年も前から続いているんです。運転免許証の申請書に記入していた時、ドナーになりたいか尋ねる欄に何にチェックを入れればいいのか母に尋ねたのを覚えています。母は『いや、私たちは臓器提供はしません』と言いました…まるで母もそう教えられたかのようでした。」

この不信感は何世代にもわたって受け継がれてきたもので、「ある程度は理解できる」とルイス氏は説明する。しかし、ソーシャルメディアの台頭により、彼の活動は更なる課題に直面している。ソーシャルメディアの台頭によって、「フェイクニュース」を流布するキャンペーンが展開され、BAME（黒人・青少年・若年層）のドナー登録を阻む動きが広がっているのだ。

ルイス氏が受けた質問の中には、「クローンを作るつもりですか？DNAを改ざんするつもりですか？職務質問の練習のために私のDNAを警察に送るつもりですか？」といったものがありました。これらは実際に聞かれた質問です」と彼は言います。「警察を恐れるように教え込まれた若者たちの心の葛藤が見て取れます。」

法改正後も、こうした言説を覆すことは活動家にとって引き続き課題となるだろう。そして、新型コロナウイルス感染症のパンデミックは、この使命を必然的にさらに困難にしている。ACLTの収入の3分の2以上は募金活動によるものだが、これらはすべて当面の間中止せざるを得なくなった。「一方で、人々を支援し、意識を高める必要性は消えることはない」とルイス氏は言う。「ある程度はオンラインで人々にリーチすることはできるが、私たちは彼らの注目を集めるためにインターネット全体と競争しているのだ」と彼は言う。

もし明るい兆しがあるとすれば、彼はためらいがちにこう示唆する。「パンデミックによって、人々は以前よりもずっとオープンに死について話すことを余儀なくされている。その結果、臓器提供がタブー視されることが少なくなることを期待したい」

「今はみんな、自分の人生をきちんと考えるべきだと思います。親から聞いた話や昔からの言い伝えを信じて生きるなんて無理です」とエースは言う。「僕は誰かが命を救ってくれるのを待っているんです。本当に素晴らしいことなんです。」

WIREDによるコロナウイルス報道

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この記事はWIRED UKで最初に公開されました。