あなた自身やあなたの知り合いがCOVID-19に感染していない限り、ワクチンの治験、感染予防策の更新、死者数の増加といった、コロナウイルスに関する主要なニュースに接している可能性が高いでしょう。パンデミックに関する、より小規模で個人的なニュースは、オープンなインターネット上では埋もれてしまいがちです。これに対抗するため、ウイルス検査で陽性反応を示した人々は、自ら集まり、専用のオンラインスペースを見つけて立ち上げ、しばしば巨大な地球規模の弧を描くような危機の些細な出来事について投稿しています。
これらのグループは、悲痛な思いと希望の両方を描いている。「私は21歳で、これまで持病はありません」と、あるRedditユーザーはr/COVID19positiveに書いている。「私と同年代の皆さんには、あらゆる予防措置を講じるようアドバイスします。家族にこの恐ろしいウイルスをうつしてしまったと思うと、本当に心が痛みます」。コメント投稿者たちは、自分に厳しくなりすぎないよう、そして回復することに集中するよう促している。Facebookグループ「Survivor Corps」では、ある投稿者が病に苦しむ愛する人についての朗報を投稿している。彼の酸素レベルがようやく安定しているという。「私たちが見た最初の改善です」と彼らは書いている。「励ましと祈りに感謝します」。他にも、追悼の投稿でCOVID-19で亡くなった人々を悼んだり、症状をリストアップして他の人が比較してアドバイスできるようにしたり、新たな診断や悪化する診断の不安に対処するための助けを求めたり、あるいは遭遇した反マスク派についてただ愚痴をこぼしたりする人もいる。
感染率が上昇し続ける中、これらのグループは非常に人気を博し、支援を求める数十万人の感染者を集めています。Facebookの「Covid-19 Support Group (have it/had it)」の創設者ジェイ・シンロッド氏によると、メンバーはイギリスからタジキスタンまで102カ国に及び、彼は1日に約300人に歓迎のメッセージを送っています。ソーシャルメディアグループには、誤情報や嫌がらせといった危険性が指摘されていますが、多くのCovid-19感染者にとって、これらのグループは心の慰めとなっています。医療研究者にとっては、無料で簡単に収集でき、分析に適したデータの源となっています。
オンラインのサポートグループは、テロ攻撃であれ自然災害であれ、大きな危機の後には急増する傾向がある。しかし、ハーバード大学医学大学院でデジタルメンタルヘルスを研究するジョン・ナスランド氏によると、新型コロナウイルス感染症のパンデミックは、オンライン活動に前例のない急増をもたらしたという。「私たちが目にしているのは、パンデミックがメンタルヘルスに与えた影響です」とナスランド氏は言う。「対面サービスへのアクセスはますます困難になっています。ここボストンでは、ほとんどの病院が外来メンタルヘルスサービスを停止しました。こうしたサービスが不可欠なものとみなされていないのは興味深いことです」。メンタルヘルス問題に特化したオンライングループの研究で、彼はそうしたコミュニティが一部の人々の健康に非常に役立っていることを発見した。しかし、「誰にでも効果があると言うのは慎重にしたい」と彼は警告する。「まだ危機的状況にある人や、より複雑な問題を抱えている人は専門家の助けが必要です」。ソーシャルメディアを利用したことがある人なら誰でも想像できるだろうが、グループのモデレーションが弱ければ、リターンは減少する。
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新型コロナウイルス感染症支援グループは、単なるポリアンナではない。「荒らしには本当に驚きました」と、r/Covid-19Positiveのモデレーター、ジーン・オジャは言う。「高校生なのに新型コロナウイルスの検査で陽性反応が出たと投稿する人がいましたが、調べてみたら全く事実ではありませんでした。あるいは、体調が悪かったトランスジェンダーの女性が投稿した時もありました。トランスフォビアの人々からの憎悪には本当に腹が立ちました」。それでも、オジャと他のモデレーターチーム(約半数が10代)は、サブレディットの登録者数が8万6000人を超えた今でも、こうしたネガティブな投稿をすべて排除しようと懸命に取り組んでいる。一方、シンロッドのFacebookグループは、ノイズや誤情報を減らし、投稿はすべて個人的な経験に限定している。過激な見出しは禁止している。しかし、干渉してくる人たちを排除した後も、ほとんどのグループは(主に女性)証言を熱心に望む人々で溢れている。「サバイバー・コープスを毎日チェックしています。とても強いコミュニティです。私に前向きな気持ちと、恩返しをする方法を与えてくれます」と、ニューヨーク市在住の51歳の新型コロナウイルス感染症生存者であるディナ・ガンツ・トラウゴットさんは言う。
興味深いことに、これらのグループには研究者も溢れており、彼らはサポートグループを利用して人々に研究への参加や血漿の提供、症状の毎日の記録の記録を依頼している。
Survivor Corpsのように、研究を念頭に置いて設立されたグループもあります。「私たちは自分たちを支援グループと呼ぶのは好きではありません。生存者を結集し、血漿を提供し、研究に参加してもらっています」と、Survivor Corpsのソーシャルメディアインターンであるネイト・ワインバーグは言います。「パンデミックの波を食い止め、必要な研究に彼らをつなげようとしています。」他のグループにとって、研究への関心は意外なものでした。「複数の大学から、彼らの研究を掲載してほしいと何度もメッセージが届きました」とオジャは言います。「今では、身体症状から血漿、感情体験まで、さまざまなデータを探している人々のピン留めリストがあります。」シンロッドは、機械学習と自然言語処理を用いて会話から直接データを抽出するデジタルヘルス企業Trend Communityと協力しています。

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この調査のリスクは、ソーシャルメディアグループを利用すること自体のリスクとほぼ同じです。つまり、誤情報と精神的ダメージです。「私たちの調査は、嘘をつかないようにするために作られていますが、もし誰かが私たちの研究を妨害しようと思えば、おそらくそうするでしょう」と、フレーザーバレー大学で運動生理学を研究し、r/COVID-19Positiveで新型コロナウイルス感染症関連の研究の参加者を募集しているジェイソン・ブランデンバーグは述べています。ブランデンバーグが発見したデータ品質に関するもう一つの落とし穴は年齢です。redditユーザーは若年層に偏る傾向があるからです。それでも、ブランデンバーグ、ナスランド、そしてトレンドコミュニティのCEOであるマリア・ピコーネにとって、この方法で研究を行う上で最大の懸念は、実は研究対象者に関するものです。「これらのグループは、情報を共有する相手との信頼感に基づいて機能します。あなたは完全に自分自身をさらけ出すことになります」とナスランドは言います。「研究者が介入することで、その関係性全体が損なわれる可能性があります。研究者は完全な透明性を保つことが重要です。」ブランデンバーグ氏は、すでに苦労している人々に過度の負担をかけないように注意したかったと付け加えた。これは、オジャ氏のようなモデレーターにとって大きな問題であり、彼女が研究者を非常に慎重に審査する理由の 1 つでもある。
しかし、この調査方法の潜在的なメリットは数多くあり、特に対面での集まりが安全ではない場合が多い今、そのメリットはさらに大きい。「病院と提携していない限り、ソーシャルメディアは(大規模な新型コロナウイルス感染症の研究を)行う唯一の手段でした」とブランデンブルグ氏は語る。生存者への過度の負担は常に考慮すべきだが、ソーシャルメディアによる研究は従来のデータ収集方法よりも負担が少ない傾向がある。人々は家から出る必要がなく、権威ある情報提供よりも症状の傾向把握や仮説生成を目的としたトレンドコミュニティのようなプロジェクトの場合、多くの人は自発的に投稿した内容を共有する以外に何もする必要がないからだ。「人々は自分の状態について詳細な日記をつけています。これは、病気の症状や進行を理解するための実行可能なアプローチであるかどうかを示すための、単なるパイロットプロジェクトに過ぎません」とピコーネ氏は言う。「これらの会話グループには非常に豊富な情報が含まれています。」
パンデミックの(比較的)新しい性質と急速に変化する性質を考えると、ソーシャルメディアから健康データをマイニングすることが、新型コロナウイルス感染症対策においてどれほど大きな役割を果たすかを断言するのは時期尚早です。「これほど多くの研究結果が発表されているという事実自体が、私に希望を与え、とても嬉しく思います」とオジャ氏は言います。「それがワクチンや治療法、あるいはこの状況に対処するより良い方法、あるいはより良いコミュニティの構築に少しでも近づくことができれば素晴らしいことです。」ナスランド氏は、この長く続く悲劇的な不確実性の時代を経て、人々のリハビリテーションにおいて、オンラインコミュニティ自体が重要な役割を果たす可能性が高いと考えています。「コミュニティのレジリエンス構築であれ、子供たちの復学支援であれ、こうしたオンライングループやその他のメンタルヘルスのためのオンラインの場が、人々をどのように支えることができるかを理解することは非常に重要です」と彼は言います。「しばらくの間、人々が直接サポートを求めることができる可能性は非常に低いでしょう。」不完全ではありますが、現時点では、オンラインのサポートグループは数少ない社会的なセーフティネットの一つです。
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