彼らは公式には新型コロナウイルスに感染したことがなく、数ヶ月後には地獄のような生活を送っている

ベサニー・ウェルズ・マクローさんが痛みを感じなかった最後の日は日曜日だった。3月15日だ。その翌日、彼女は最初の症状を経験した。左耳の穴に鋭い痛みがあり、彼女はそれが耳の感染症の最初の兆候かもしれないと思った。3月17日までに彼女は吐き気と下痢の波に襲われたが、当時の彼女の症状は私たちが新型コロナウイルス感染症について知っていると思っていたものとは一致していなかった。3月20日金曜日、マクローさんはもはや自分の体調の悪さを無視できなくなった。「非現実的でした。あんなに恐ろしい経験はしたことがなく、肺が閉まっていくのを感じました」と彼女は言う。彼女の体温は39.4度を少し下回るまで上がり、体がけいれんし始めた。「文字通りベッドの上でのたうち回っていました」と彼女は言う。「腕と脚が制御不能にカクカクと動きました。まるで憑りつかれたように感じました」

それが発症から5日目だった。マクローさんは現在179日目。この5ヶ月半、彼女の体は発熱、悪寒、胸痛、息切れ、めまい、発疹、下痢、嘔吐、喀血、極度の倦怠感、そして刺し傷のような体の痛みといった一連の症状に悩まされてきた。「寒さにとても敏感になり、露出した肌が凍傷のように感じた時期がありました。暖かい気温でも指が青くなっていました」と彼女は言う。マクローさんは疲れ果て、階段を上るのに2、3段ごとに立ち止まって息を整え、1時間かかる日もある。

マクローさんは新型コロナウイルス感染症の長期患者で、症状が長引いて衰弱を伴う長期疾患に発展する人が増えている。発症前、マクローさんは自宅で忙しい美容院を経営していた。今は毎朝を乗り切るのに苦労し、昼には極度の疲労でソファに倒れ込む。「生き延びるための最低限のことしかできず、家は散らかっている」とマクローさんは言う。発症から数ヶ月で前庭の草木が生い茂り、家が放棄されたと勘違いしてポーチから物を盗む人も現れた。「ミス・ハヴィシャムになった気分です。家の中に一人座り、周りのものが腐っていくのを見ています。匂いがしないので、どれほどひどいのかわかりません」

コロナ長期不調者がどれくらいいるのか、確かなことは誰にもわからない。キングス・カレッジ・ロンドンが実施した症状追跡研究のデータによると、10人に1人は3週間後も症状が残っている可能性がある。イタリアの患者を対象にした小規模研究では、コロナで入院した人の87％が発病後60日経ってもまだ症状が残っていた。ドイツの別の研究では、追跡調査したコロナ患者の78％に最初の診断から2、3か月後に心臓スキャンで異常が見られ、英国医師会による調査では、医師の3分の1が長期のコロナ症状の患者を治療していたことがわかった。長期不調者が体験談を共有し、症状を比較するための非公式な会合の場となっているフェイスブックでは、最大の支援グループには何万人ものフォロワーがいる。彼らの多くは、マクロー氏が説明するまさにその症状、すなわち脳の霧、記憶喪失、混乱、嗅覚喪失を抱えている。

しかし、マクローさんには、長い困難リストに新たな課題が加わった。それは、そもそも自分が新型コロナウイルス感染症に感染していたことを人々に納得させることだ。オレゴン州ポートランド出身の54歳のマクローさんは、ウイルス検査で陽性反応が出たことなど一度もない。米国疾病予防管理センター（CDC）と欧州疾病予防管理センター（ECDC）によると、これは彼女が新型コロナウイルス感染症の確定症例に該当しないことを意味する。米国では630万人以上が新型コロナウイルス感染症に感染していることが確認されている。マクローさんは、新型コロナウイルス感染症の長期的な症状に苦しみ始めて6ヶ月になろうとしているが、その一人ではない。

コロナ長期不調者の多くは似たような状況にある。5月、患者主導の研究チームが、新型コロナウイルス感染症の長期症状を抱える640人を対象にした調査結果を発表した。回答者のうち、陽性反応が出たのはわずか23.1％で、27.5人が陰性、残りは検査を受けなかった。3月中旬、多くの長期不調者が初めて発症した当時は検査数が不足しており、入院しなかった人々はウイルスに感染しているかどうかを確認するためのスワブ検査を受けずに、自宅で自己隔離することが多かった。英国では、政府が3月12日にコミュニティ検査を制限し、症状のある人がスワブ検査を受けられるようになったのは5月18日になってからだった。しかし、こうした検査では、検査を受けた時点でのみ新型コロナウイルス感染症に感染しているかどうかがわかり、症状が最初に現れてから約3日後に行うと最も正確だ。多くの長期不調者が検査を受けたとき（最初の症状が出てから数週間、時には数ヶ月後）には、検査結果は陰性になることが多かった。

コロナウイルスに感染したかどうかを検出できるはずの抗体検査も、完璧ではない。新型コロナウイルス感染症の抗体検査は、偽陽性（実際には感染していないのに感染したと判定すること）が出ないように調整されることが多いため、抗体の閾値が低い人は検査で完全に見逃される可能性がある。また、一部の検査では新型コロナウイルス感染症ウイルスの特定の部分に特異的な抗体を検出できないため、ある人は新型コロナウイルス感染症の抗体を持っていても、検査で検出できる適切な種類の抗体ではない可能性がある。ある長期患者は、自分の長期的な症状が検査で陽性反応を示した人の症状と一致していたにもかかわらず、結果が陰性になることは確実だと考え、抗体検査を受けたくないと語った。

追い詰められた体の中で閉じ込められた新型コロナウイルス感染症長期患者たちは、信じてもらうためだけに闘うエネルギーを見つけなければならない。オンラインの支援グループでは、患者たちが医師に無視されたり、雇用主から職場復帰を圧力をかけられたり、友人に信じてもらえなかったりといった体験を共有している。これは、世間が新型コロナウイルス感染症患者として思い描いているイメージに合わないからだ。米国ボルチモアの中学校教師、シメレ・スミスさんは9回の綿棒検査で陰性だったが、最初の発症から数カ月が経った今も、筋力低下、極度の倦怠感、体の痛み、記憶障害に苦しんでいる。「検査で陽性反応が出ていないので、相手にされないような雰囲気があります。医師は、診断がつかないと、不安やうつ状態だと言い始めるように感じます」と彼女は言う。「4カ月も病気で、誰も私の話を聞いてくれず、何が問題なのかわかってくれないような気がして、落ち込んでいます。」

長期不調者は、私たちの新型コロナウイルス感染症の定義を覆す。パンデミックの初期には、新型コロナウイルス感染症は二者択一の病気のように思われていた。命に関わる病気か、軽い症状で済むかのどちらかだった。感染者は高齢者で基礎疾患を抱えていたが、若くて健康で元気な人には心配することがほとんどなかった。長期不調者はこの単純化された見方を覆す。発症前は山登りやハーフマラソンを走っていた人が多く、今では道の端までたどり着くのがやっとという人も多い。20代や30代の人は、朝起きたら体が弱りきっていて、トイレまで這って行かなければならないほどだ。この記事のために話を聞いた長期不調者の中で、新型コロナウイルス感染症で入院するほど重症だった人はいなかったが、全員が症状のせいで人生を完全に狂わせてしまった。

サウサンプトン大学公衆衛生学准教授のニスリーン・アルワン氏は、政府は新型コロナウイルス感染症の長期症状を呈する人々の状況を把握し始める必要があると述べている。「事実はそうではないことがますます明らかになっていますが、それは統計にあまり反映されていません。統計に反映されていなければ、それに基づいて政策を策定することはできません」とアルワン氏は述べている。そうすることで、新型コロナウイルス感染症は致死性か軽症性のどちらかであるという理解から脱却できる。このデータがなければ、新型コロナウイルス感染症の長期症状に関する最も基本的な疑問の一部にまだ答えが出ていない。そもそも新型コロナウイルス感染症で重症化した人の方が長期症状に苦しむ可能性が高いのか？長期患者を共通の症状を持つサブグループに分けることは可能なのか？そもそも誰がこの病気にかかっているのか？

公式データがない中、支援団体は独自にデータを収集している。Patient Led Researchの調査は、私たちが持っている数少ない長期新型コロナウイルス感染症患者の姿の一つを提供している。長期不調者は若年層に偏る傾向があり、ほとんどが発症前は身体的に健康である。最も一般的な症状は、ブレインフォグ、不眠症、集中力の低下などだ。また、この病気は予測不可能で、回答者の70%が、病気のさまざまな段階で新たな症状を経験したと報告している。しかし、この種の調査はスナップショットを提供することしかできない。逸話的に、支援グループへの投稿の多くは若年層と中年層の女性によるものだが、人口統計調査に携わる長期不調者によると、これはこの病気に罹患する人々の真の範囲を反映していないという。

こうした不確実性に直面し、長期不調者は自らの病状について専門家にならざるを得ない。彼らと十分に話を聞くと、自分が病気だと周囲に信じ込ませようと、自分の経験を何度も何度も繰り返し語ることにすっかり慣れてしまった人々の特徴が見えてくる。長期不調者は、自分が発病した正確な瞬間と、それぞれの新しい症状を初めて感じた日付を正確に特定できる。医師がどの症状をよく知っているか、どの症状を軽視しがちかを彼らは知っている。彼らは、新型コロナウイルス感染症が脳、心臓、筋肉にどのような影響を与えるかについての最新の研究で自らを武装している。

「黒人女性として、不安を感じています。医師の中には、私が自分の体の中で何が起こっているのかを話し合うのに十分な医学情報や専門用語を知らないと思っている人がいるように思います」と、ボルチモアの中学校教師、シメレ・スミスさんは言います。「私は医師たちに強い情熱を抱き、彼らに異議を唱えざるを得ませんでした。なぜなら、私の方が自分の体のことを彼らよりよく知っているからです。」

スミスさんとマクローさんと同様に、エディンバラ在住のバーバラ・メルヴィルさんも、発症当初は新型コロナウイルス感染症の検査を受けていなかった。英国政府は3月12日に新型コロナウイルス感染症の地域検査を全面的に停止し、症状のある人全員が検査を受けられるようになるまで2ヶ月を要した。これは英国のパンデミック対応における最も深刻な失策の一つであり、数千人もの長期新型コロナウイルス感染症患者に疑念と不信感という重荷を背負わせた。メルヴィルさんが検査を受けられたのは、症状が最初に現れてから65日後のことだった。結果は陰性だった。

「私たち（長期不調者）のほとんどは入院経験がなく、もしかしたら検査結果が陰性、あるいは抗体検査で陰性だったかもしれません。彼らは偏見を抱えているし、おそらく他にも多くの健康格差と向き合わなければならないでしょう」と、人工知能企業を経営する37歳のメルヴィル氏は語る。多くの長期不調者と同様に、彼女も自分と同じ状況にある人々の擁護者となり、新型コロナウイルス感染症の長期的な症状と他の症状との比較表を作成している。

他の患者たちは、自分の症状が最終的に慢性疲労症候群（CFS）に分類されることを期待して、ひたすら耐えている。CFSは、極度の疲労感など、新型コロナウイルス感染症の長期症状と共通する症状がいくつかある慢性疾患だ。CFS患者の特徴の一つは、症状が少なくとも6ヶ月続くことだ。3月に発症したロング・コービー（長期患者）たちは、まさにその期間を過ぎようとしている。ウェールズ在住のスザンヌ・ヒューズさんは、その節目が来るまでかかりつけ医に相談し、CFS専門医への紹介を待っている。「6ヶ月経たないと、『何もできません』と言われるだろうと思いました」と彼女は言う。

その間、ヒューズ氏のような長期不調者は、不確実な状況を自力で乗り越えなければならないことがほとんどだ。5月にNHSは新型コロナウイルス感染症患者向けのリハビリセンターを開設したが、そこを利用するのは主に入院していた患者たちだ。9月7日、英国政府は、軽症のコロナウイルス感染者の約10%が4週間以上症状が続くことを認める声明を発表したが、医師や地域医療従事者向けのNHSのガイダンスは、依然として新型コロナウイルス感染症に感染した後に退院した人のみを対象としている。新型コロナウイルス感染症からの回復に関するアドバイスを提供するNHSのウェブサイトはあるが、アドバイスの多くは症状の管理に関するもので、病気の長期的な経過に関する情報はほとんど提供されていない。

アルワン氏にとって、新型コロナウイルス感染症の長期化に対する理解不足は、苦しんでいる人々を見捨てるだけでなく、パンデミックに対する私たちの見方を歪めている。「公衆衛生に関するメッセージ全体が変わるため、長期化を体系的に定量化することには大きな影響があるでしょう」と彼女は言う。もし自分が新型コロナウイルス感染症に感染した場合、数ヶ月後にもまだ苦しんでいる可能性があると知っていたら、人々はオフィスに戻りたがるだろうか？新型コロナウイルス感染症の長期化を認識することは、私たちが日々のリスク計算方法を再調整することを意味するが、そうでなければ、この病気の影響全体に目をつぶることになる。「こうした問題を隠しても効果はありません。消えることはありません。唯一できることは、科学的に定量化を試み、それに応じて行動することだと思います」とアルワン氏は言う。

科学者たちは数十年前から、ウイルスが人体に長期的な悪影響を及ぼしうることを認識していましたが、その仕組みは未だに十分に解明されていません。女性に多くみられる多くの疾患と同様に、ウイルス後症候群は歴史的に軽視され、見過ごされてきました。1987年に英国一般診療ジャーナルに掲載されたウイルス後症候群に関する論文の中で、ノーフォークのある一般開業医は「この症候群の多くの特徴は、ヒステリーや医学的認識の変化が原因であることを示唆している」と記しています。言葉遣いは変化しましたが、多くの長期COVID-19患者は、症状は想像上のものだとか、不安が原因だと言われたと報告しています。

しかし、ウイルスが及ぼす長期的な影響を理解するには、近年の流行例を振り返るだけで十分です。カナダのトロントで慢性疾患を抱えるSARS患者22人を対象としたある研究では、ウイルス発生から20ヶ月が経過しても、1人を除く全員が以前の職業に復帰できなかったことが明らかになりました。この小規模なコホートでは、慢性疲労症候群（CFS）患者と同様の症状、すなわち慢性疲労、疼痛、脱力感、睡眠障害が見られました。トロントで107人の患者を対象としたより大規模な研究では、1年後も87%の患者に症状が残っており、17%は全く職場復帰していないことがわかりました。

アヴィンドラ・ナス氏は、米国国立神経疾患・脳卒中研究所の神経科医で、感染症が脳に及ぼす影響の解明を専門としています。新型コロナウイルス感染症のパンデミックが始まった際、ナス氏は、ブレイン・フォグ（脳の霧）、筋肉のチクチク感、睡眠障害といった長期的な神経学的合併症を訴える人々から、大量のメールを受け取りました。「私たちは、このような事態が起こることを予想していました。ウイルス性疾患を患う人の一部は、最終的に筋痛性脳脊髄炎（CFS）と呼ばれる症候群を発症します。これはほぼすべてのウイルス感染症で起こります」とナス氏は言います。「そして、この症候群は多くの人々に影響を与えました。ですから、ウイルス感染後症候群を訴える人が相当数いるのも当然です」

感染症がなぜこのような長期的な症状を引き起こすのかは、まだ解明されていません。一つの仮説は、感染時に免疫システムが活性化するが、その後完全には鎮静化しないというものです。ナス氏はこれを、敵がいなくなっても戦い続け、結局は自軍の兵士を殺してしまう軍隊に例えています。この仮説は、ウイルス感染後症候群の患者がこれほど多様な症状を示す理由を説明できるかもしれませんが、なぜこのような反応を示す人がいる一方で、比較的短期間で治まる人がいるのかは説明できません。遺伝的要因、曝露したウイルスの量、あるいは過去に経験したウイルス性疾患が原因となっている可能性があります。今のところ、これらの推測が私たちの推測に過ぎません。

ナス氏は、新型コロナウイルス感染症が人間の脳に及ぼす長期的な影響を調査するため、2つの研究を実施している。1つは、発症時に神経症状を呈していた人を対象とし、もう1つは、長期的な症状に苦しむ人を対象とした研究だ。参加者は数日間クリニックに入院し、肺の検査、MRIスキャン、神経機能の検査を受ける。研究対象は、新型コロナウイルス感染症の抗体検査または綿棒検査で陽性反応を示した人に限定される。「適切な患者集団を研究対象としていることを確認する必要があると思います。そうでなければ、多大な労力を費やすことになり、誰も『本当に正しい研究をしている』とは言わなくなるでしょう」とナス氏は語る。

陽性検査結果のない長期不調者にとって、臨床試験に参加できないことは別のフラストレーションの原因だ。ボルティモアの中学校教師であるシメレ・スミスさんは、病院から長期の新型コロナウイルス感染症に関する研究についての情報を受け取ったが、参加を許されなかった。黒人は歴史的に臨床試験で過小評価されてきたとスミスさんは指摘する。たとえその試験が有色人種に不釣り合いなほど影響を与える病状に関するものであってもだ。多発性骨髄腫（血液がんの一種）の治療薬の米国での治験では、この病気と診断された人全体の14％がアフリカ系アメリカ人であるにもかかわらず、参加者の5％未満がアフリカ系アメリカ人だった。全米都市連盟のデータによると、黒人アメリカ人は白人アメリカ人よりも新型コロナウイルス感染症に感染する可能性がほぼ3倍高い。

英国では、いくつかのグループが新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の長期的な影響を調査し始めている。ノッティンガム大学医学部で、シャーロット・ボルトン氏は新型コロナウイルス感染症で退院した患者を対象とした研究を主導していた。ところが、最初の症状が現れてから数ヶ月経っても体調不良を訴える患者が殺到しているという一般開業医からの電話が彼女の元に殺到し始めた。「多くの患者が、重度の疲労、息切れ、不安、体重減少といった、本当に切実な症状を訴えています。仕事に復帰できないのです」とボルトン氏は語る。彼女は、一般開業医からの紹介に基づき、患者の状態を追跡し、個々のニーズに合わせた回復プログラムを作成する研究の資金を獲得したばかりだ。多くの長期患者は、無理をした後、回復に1週間ほどの停滞を経験すると報告しており、ボルトン氏は、適切なリハビリテーションを提供することが、患者の回復に大きな影響を与えるだろうと述べている。「筋肉がひどく疲労した後に高強度の運動をすると、患者を疲れさせてしまう可能性があります」とボルトン氏は語る。

シェフィールド・ハラム大学のキャロライン・ダルトン氏は、新型コロナウイルス感染症の長期症状を持つ患者の回復を追跡する研究に携わっています。彼女は、新型コロナウイルスをインフルエンザと比較すること（パンデミック初期の報道でよく見られる特徴）は、非常に誤解を招く危険性があると指摘しています。一部の人にとって、新型コロナウイルス感染症からの回復は重度の肺炎に近い可能性があるとダルトン氏は指摘します。「重度の肺炎を患った人は、回復に非常に長い期間を要したと話します。1年くらいは元の状態に戻らない、といった具合です」と彼女は言います。

これらのプロジェクトや同様のプロジェクトは始まったばかりだが、これまでのところ新型コロナウイルス感染症の長期化が認められたのは、患者自身のたゆまぬ支援活動によるところが大きい。英国を拠点とする団体LongCovidSOSは、政府に書簡を送り、新型コロナウイルス感染症の研究委託と患者ケアの改善を求めるキャンペーンを展開した。以来、同団体はNHS、WHO、大学などと連携し、新型コロナウイルス感染症への理解を深めている。メッセージは届きつつあるようだ。9月8日、マット・ハンコック保健相は、若者がウイルスをより真剣に受け止めるべき理由として、新型コロナウイルス感染症の長期化に言及した。「若い人たちは、自分たちはこの病気で亡くなる可能性が低いと主張するが、若い人たちもこの病気で長期的に衰弱させる影響を受ける可能性がある」とハンコック保健相は議会で述べた。

しかし、英国とヨーロッパでの確認症例が再び増加し、ゆっくりとした通常の生活への復帰が中断される恐れがあるため、多くの長期不調者は以前の生活に戻ることができるかどうか疑問に思っています。「3人の息子がいますが、彼らの前でクリケットをすることができません。彼らの前で感情的になるのは非常に困難でした」とロンドン市で働く46歳の長期不調者のマーク・ジョーンズ*は言います。症状について22週目に話をしたとき、ジョーンズはまだ頭がぼんやりして倦怠感を感じていました。病気になる前は、週末にハーフマラソンを走っていましたが、今では良い日は電車に乗って仕事に行くことを意味します。「私の目標はクリスマスまで続けることです。それ以上のことは考えられません」と彼は言います。

2020年11月9日17時50分（英国夏時間）更新：新型コロナウイルス感染症の長期患者を対象とした調査は、患者主導の研究グループによるものであったことを明確にするために記事が更新されました。

*名前は変更されています

マット・レイノルズはWIREDの科学編集者です。@mattsreynolds1からツイートしています。

この記事はWIRED UKで最初に公開されました。