女児における自閉症の過少診断はジェンダー不平等の物語である

デナ・ガスナーさんは33歳の時、息子を自閉症の検査に連れて行きました。当時3歳だった息子は、日常生活への適応に苦労し、学習に課題を抱え、苦痛の症状を表に出したり、自傷行為をしたりしていました。ガスナーさんは息子を助ける方法を探し始め、自分自身も息子と同じような問題を抱えていることに気づき始めました。日常的な課題をこなすことの難しさ、ストレスへの対処、そして他人との接し方の難しさなどです。

PTSDからADHD、臨床的うつ病から強迫性障害まで、長年にわたり様々な診断を受け、医師たちはそれぞれの薬の効果を相殺しようと、リタリンとリチウム、ウェルブトリン、ナルコレプシーの薬、バリウムなどを併用するなど、薬の混合処方を増やしていきました。そしてガスナーさんは息子と共に自閉症と診断されました。彼女は大きな安堵を感じたと言います。これまでそれぞれ独立した問題だと思われていたものが、ついに医師によってひとつの症状としてまとめられたのです。

「他の薬をすべて解毒するのに1年半かかりました」と彼女は言い、ようやく「普通」に戻ったと感じ始めた。ガスナーは若い頃に性的虐待を受けており、その兆候に気づかなかったことが原因だと彼女は考えている。そのため、より根本的な問題が見えにくくなり、医師たちはそれが生み出す「ノイズ」にばかり注目してしまい、その根底にある問題、つまり同年代の仲間と比べて知的発達が遅れていること、組織力の問題、そして社会的なシグナルが伝わらないといった問題に気づかなかったのだ。

診断を受けたガスナーさんは、自分の状態を意味のある形で表現し、コントロールできるようになりました。以前は、「生産的」になれないことを恥じていました。彼女はあらゆるものをきちんと片付けなければならない家庭で育ち、同じようにきちんと片付けられないことを言い訳に、泣き崩れて「自分はすごく整理整頓ができない」と訴えていました。

彼女は今、自分が異なる形態の記憶処理を経験していることに気づいています。ガスナーにとって、物は一度片付けられると存在しなくなるため、彼女は物を整理整頓する必要があるのです。また、慣れない状況に直面する前に頭の中で台本を用意しておくと、他の人に理解できる言葉で説明しなければならないという不安が軽減されます。ガスナーの経験は決して珍しいものではありません。しかし、なぜ彼女が診断にたどり着くまでにこれほど長い時間がかかったのでしょうか？

自閉症は非常に複雑な疾患であり、人によって影響の程度は様々です。読解や他者との関わりの困難、限定的で反復的な行動、そして記憶形成や感覚情報の処理能力において「神経学的典型」の集団と異なることが症状として現れます。現在、自閉症の生物学的検査は存在せず、行動基準に基づく検査が存在します。

自閉症は男女比4：1の発症率で、主に男性の症状と考えられてきました。1938年にこの症状を初めて理論化したハンス・アスペルガーも、当初は男性に特有の症状だと考えていました。しかし、自閉症の理解が徐々に深まるにつれて、発症率は上昇傾向にあります。米国疾病管理予防センターによると、過去18年間で米国における診断数は3倍に増加しています。

「高機能」型の自閉症（IQが高く、私たちが住む世界の規範に容易に適応できる状態を指す）の場合、発症率は男性10対女性1とさらに高く、自閉症と性別やジェンダーの関係、そして自閉症の女性が少ないのはなぜかという重要な疑問を提起している。

男性は自閉症を発症する素因が確かに高いようです。男性胎児は一般的に健康問題にかかりやすいようです。死亡率が高く、耳の感染症など、様々な健康問題にかかりやすい傾向があります。ケンブリッジ自閉症研究センターのジェンダー研究ディレクター、メン・チュアン・ライ氏は、この脆弱性は、性分化、免疫発達、腸内細菌叢の発達に関連するホルモンの乱れに起因する可能性があると述べています。これらはすべて、自閉症の発症に関連すると考えられているメカニズムです。

自閉症科学財団の最高科学責任者であるアリシア・ハラデイ氏は、「女性による保護効果」もあるかもしれないと提唱している。「自閉症の女の子は確かに遺伝的負荷が高いのです」とハラデイ氏は述べ、「つまり、自閉症の女の子では男の子よりも遺伝子変異が多く見られるのです」と付け加え、女の子は遺伝的に保護されていることを示唆している。

自閉症に関する初期の研究の多くは、1980年代後半にサイモン・バロン＝コーエンによって行われました。自閉症研究センター所長のバロン＝コーエンは、「自閉症の極度男性脳理論」を提唱し、胎児期のテストステロン値が高い（男児はテストステロン値に多くさらされる）と、アイコンタクトが乏しく、社会関係が希薄で共感力に欠け、人よりもパターン、システム、物体を扱う能力が高いと示唆しています。

その理論によれば、自閉症の人は「心の理論」（他者の感情状態を評価し、それに対応する能力）の発達が遅れ、定型的な出力を行うシステムや機械を理解する能力は平均以上である。バロン＝コーエン氏によれば、これらの能力は主に男性的な特徴である。自閉症は、男性的な生物学的素因の極端な発現であるとバロン＝コーエン氏は述べている。

2003年、バロン・コーエンは自閉症の研究をより広範な理論へと拡張し、男性と女性の脳の配線が異なり、こうした本質的な違いは、男性がシステムの仕組みに、女性が人間や感情に敏感であることを意味していると主張した。

「政治的な正しさはさておき、脳、認知、行動における性的二形性（男女間の二元的な差異）を裏付ける説得力のある証拠がある。…一般集団における性差を理解することは、自閉症スペクトラム障害の原因を理解する上で重要な意味を持つと我々は推測している」と、バロン＝コーエンは共著者のレベッカ・ニックマイヤー、マシュー・ベルモンテと共に2005年に記した。バロン＝コーエンは、空間ナビゲーション能力は男子の方が優れており、女子はより早く言語能力を習得し、女子が人形遊びを好むのに対し、男子は機械仕掛けのおもちゃで遊ぶことを好むと主張している。

バロン＝コーエン氏は、2003年の著書『本質的な差異』で「自身の立場は極端な生物学的決定論者でもなければ、極端な社会的決定論者でもなく、相互作用論者であり、（彼自身の）見解では穏健な立場である」と述べている。この領域が抱える問題は「心理学や神経科学におけるジェンダー研究を取り巻く政治的な繊細さを物語っている」とバロン＝コーエン氏は述べつつも、「心と脳における性差の一部は、出生前の生物学的特徴と経験の相互作用の結果である可能性がある」という自身の立場を肯定している。WIREDの取材に対し、バロン＝コーエン氏は「何世紀にもわたる女性差別の歴史を考えると、この繊細さは理解できるが、科学と政治を切り離す必要がある」と述べた。

しかし、彼の研究は批判にさらされている。神経科学者のリーゼ・エリオットは、著書『ピンクの脳、青い脳』の中で、バロン＝コーエンの極端に男性的な脳の理論と心理的な性差に関する理論を検証した。エリオットは、テストステロンが男女の脳の違いを決定するという考えを裏付けるデータは、自閉症患者においても一般集団においても「極めて弱い」と述べている。「胎児期のテストステロンと、ピンクや青のパンパースを誰が着ているかの間にも相関関係が見られるが、それが因果関係を意味するわけではない」とエリオットは述べている。

エリオット氏はハーバード大学のサラ・リチャードソン氏とともに、性別による脳の違いという文脈で、より複雑性の低い哺乳類を研究することの妥当性に疑問を投げかけています。ヒトにおいて、ジェンダーに関連する差異は「強い社会文化的要素」を有しており、動物でモデル化することは「極めて困難」であり、不可能ではないにしても困難です。彼らの研究は、動物を用いて性別を研究するという制度的要件に疑問を投げかけ、研究を歪め​​、「ヒトの脳と行動の違いは主に生物学的起源であるという前提を固定化」し、「潜在的にもっと強力な社会的、心理的、文化的要因」を見落としていると主張しています。

エリオットは、広く引用されている2000年のバロン＝コーエンの研究に注目している。この研究では、102人の新生児を対象に、男の子と女の子がモビールと生きた人間の顔を見るのに同じ時間を費やすかどうかが調べられた。この小規模な研究では、男の子はモビールを見るのに52%、顔を見るのに46%の時間を費やしたのに対し、女の子はモビールと顔を見るのにそれぞれ41%と49%の時間を費やした。これは、性差が生まれつきのものであるという「合理的な疑いの余地のない」証拠として大いに称賛された。しかし、他の研究ではこの結果に反し、男の子の方が女の子よりも顔を見るのに多くの時間を費やしたり、おもちゃで遊ぶ時間は男の子も女の子も長いことが観察されている。

実際、エリオット氏によれば、人口全体を通して見ると「男女間の違いは平均的には非常に微妙ですが、一つ大きな違いがあります。それは、男性の体と脳は平均して女性よりも約10%大きいということです」。しかし、この大きさの違いは目立った違いをもたらさないことが示されています。「脳の大きさの違いを考慮に入れれば、他のほとんどすべての違いは消え去ります」と彼女は言います。

エリオット氏は、自閉症の特性に関する研究は、人格そのものがどのように発達するかというより広範な考察、特にジェンダーの文脈から切り離すことはできず、人間の脳の高度な可塑性と、赤ちゃんが生まれた瞬間から始まるジェンダー化された社会化の永続的な影響のために、性別や見かけ上の「生物学的」な役割の調査は極めて困難であると強調する。「私たちは性差を調べていると言いますが、実際には男の子と女の子、男性と女性における性差を調べているのです。なぜなら、男性または女性として生まれ、ラベル付けされることで、生まれたときから社会経験やコミュニケーション経験が変化するからです」とエリオット氏はWIREDに語った。

例えば、「母親は息子よりも娘によく話しかける」という記録があり、これが女の子のコミュニケーション能力の発達に寄与している可能性がある。また、2004年の研究によると、生後4ヶ月までに男女のアイコンタクトには差が見られるものの、出生時には差がないという。「初期の社会性発達は急速かつ顕著であり、脳の構造や初期のつながりの形成方法を考えると、おそらく長期的な影響を与えるだろう。そして、それが後のすべての回路の基礎となる」とエリオット氏は言う。

例えば、脳のシナプス密度は生後1年で4倍に増加し、この初期の数ヶ月から数年間に発達が集中していることを物語っています。人間の乳児は、同程度の体格の哺乳類に比べて誕生が早く、発達期間も長いため、非常に感受性が強く、生存のためには密接な相互作用に依存しています。エリオットの研究は、これらの発達過程における阻害が自閉症の発達に関する重要な知見をもたらし、赤ちゃんの性別判定にも影響を与える可能性があると主張しています。

男女間には一定の差異があるにもかかわらず、一部の科学者は、自閉症の診断における格差を完全に説明できるとは確信していません。例えば、ライ氏は、自閉症は主に男性に発症するという認識が、診断に偏りを生じさせていると主張しています。リーゼ・エリオット氏もこれに同意しています。「当初から、自閉症は男性に多く発症すると定義されていました。さらに、男女の社会化の仕方が異なるため、自閉症の症状の表れ方も異なり、その結果、女性患者の一部を見落としてしまう診断基準が生まれています。」

社会的カモフラージュとは、自閉症児が行動を模倣したり、ガスナー氏が説明するような「台本」を準備したり、その他の適応戦略を用いたりすることで、「神経型」の世界に適応するための対処メカニズムです。女の子は一般的に適応を重視する社会化を経験するため、マスキングがより顕著になりやすく、診断を逃れる可能性が高くなります。「女性は状況に適応するように教えられています。女の子が率直であることは許されません」とガスナー氏は言います。このカモフラージュに関する探索的研究によると、自閉症の女性は男性よりもカモフラージュを多く行い、それが幸福度の低下と関連していること、そして診断後時間が経つにつれてカモフラージュが減少することが示唆されています。

ロンドン大学ロンドン校（UCL）で少女と女性の自閉症を専門とする臨床心理学者、ウィル・マンディ氏は、幼い頃は気づかれずに過ごしていた少女たちの社会世界が、12～13歳頃になると非常に複雑になると説明する。自閉症の特徴を持つ少女たちは、この時期に精神的な問題を抱えることが多く、「彼女たちの社会スキルに対する要求が、彼女たちの社会的な能力を上回ってしまう」とマンディ氏は言う。

ますます繊細さを増す社会世界への適応は、未診断の自閉症の少女にとって非常に大きなストレスとなり得る。マンディは、これが不安、強迫性障害（OCD）、注意欠陥多動性障害（ADHD）、摂食障害、うつ病といった問題を引き起こす一因となっている可能性があると示唆している。科学文献全体を通して、神経性無食欲症（ANOR）の女性の少なくとも4分の1が、未診断の自閉症的特徴も併せ持つことが頻繁に報告されていることは驚くべきことだと彼は言う。さらに、ガスナー氏の経験談がそれを裏付けているように、自閉症の少女は性的虐待を受けやすい可能性を示唆する研究もある。

実際、自閉症を疑う多くの女性や少女たちは、適切なケアを受けるのに大きな困難を抱えていると報告しています。母親であり自閉症活動家でもあるマンディ・チヴァースは、医師に真剣に受け止めてもらうために7年間闘いました。そして、医師たちがようやく自閉症の診断に同意した時、リリーは10歳でした。

現在12歳になったリリーは、ついに自閉症児支援に特化した学校に通うことになったが、これまでの道のりは誤解と虐待に満ちていた。6歳の時、リリーは教師に物置に閉じ込められた。自閉症児のニーズに対応できると謳う別の学校では、ある教師がチバーズさんに、学校で癇癪を起こさないよう娘に約束させるように頼んだという。癇癪は自閉症児が何かに圧倒された時によく経験するものだ。

医療専門家たちはリリーを助けることを拒否した。どうやら女の子に診断を下すのをためらっていたようだ。チバーズ氏によると、市議会の人たちはしょっちゅう「まあ、彼女はかわいいし、まあ、成長するにつれて治るかもしれないし、まあ、彼女は自閉症には見えないし」と答えていたという。対照的に、同じく自閉症であるチバーズ氏の息子は、診断を受けるのにたった3年しかかからなかった。リリーにはADHDの治療薬が処方され続けた。「娘はとてもハイになっていて、5日分の言葉が2分くらいで出てきていました」とチバーズ氏は言うが、NHSから薬を拒否すればシステムから外されると言われた。ある専門家は、チバーズ氏がリリーを特別支援学校に送る必要があると主張すると、「特別支援学校の子供たちがどんな様子か」知っているかと尋ねた。

彼女は現在、自閉症児専用の「素敵な学校」に通っており、彼女のニーズが最優先されています。しかし、母親によると、彼女はその学校に4人の女子と55人の男子がいます。チバーズ氏は、リリーの物語の根底にある不平等を解消しようと決意しました。娘たちに適切なケアを受けさせようと奮闘している他の親たちを支援する方法を見つけることです。

4ヶ月半前、彼女は「FIGS（自閉スペクトラムの少女たちのための不平等と闘う）」を設立しました。現在、全国で1850人の会員を擁し、啓発活動と啓発活動を行っています。ハッシュタグ「#doilookautisticyet」などのオンライン活動は、現在のアプローチに内在するステレオタイプ化を浮き彫りにしています。

「男女差を誇張しすぎていると思います。実際、女性における自閉症の真の有病率を体系的に過小評価してきたからです」とマンディは言います。多くの少女が必要なケアを受けられずにいる、と彼女は言います。女性や少女の自閉症について、彼女たちの社会化の仕方を考慮し、より正確な実態把握を行うべき時が来ています。「診断ツールが様々な症状を認識できないために、子どもたちがシステムによって見捨てられるのをこれ以上見たくないのです。こんなことはもう許されません」とチヴァースは言います。「これらの子どもたちは支援を受け、ニーズを育み、強みを伸ばす必要があります。そうすれば、彼らは社会の生産的な一員となるでしょう。」

この記事はWIRED UKで最初に公開されました。