TikTokとトゥレット症候群に関する複雑な真実

TikTokとトゥレット症候群に関する複雑な真実

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ゲッティイメージズ/WIRED

2021年11月25日更新。トゥレット症候群とチックの違いを明確にするため、この記事を更新しました。また、Uttom Chowdhury氏からの引用も修正し、この違いを明確にしました。

昨年の夏、17歳のエリザは軽度だが制御不能なチック症状に悩まされるようになった。鼻がピクピクと動き、目は閉じて目を細めていた。8月にはトゥレット症候群と診断され、音声チックも発症し始めた。「重度のチックがないのは幸運です。少なくとも、まだ深刻なチック症状が出ていないと言えるでしょう」と彼女は言う。「でも、苦しんでいる人たちがいて、意識を高めようとしているんです」

彼らの多くはTikTokに投稿している。「#tourettes」のタグが付けられた動画は30億回以上再生され、ユーザーはこの症候群を抱えながら日常生活を送る様子を披露している。ある動画では、チック症状に苦しみながら新型コロナウイルス検査に苦戦する女子高生の様子が映し出されている。また、アプリ上で@this.tourettes.guyとして知られ、300万人近くのフォロワーを持つ英国人父親のグレン・クーニー氏が登場する動画もある。

トゥレット症候群を肯定的に表現するこれらの活動は、英国で推定30万人が罹患しているこの神経疾患を、より一般的なものと捉えるきっかけとなった。42歳のクーニーさんは、トゥレット症候群かもしれないと心配する親子からTikTokやInstagramのメッセージで毎日50~60件もの質問が届き、何時間もかけて答えている。

1980年代後半から1990年代初頭にかけての幼少期とは比べ物にならない。当時11歳だった従兄弟が通学途中に殺害されたことがきっかけで、チック症を発症したのだ。「父はひどく虐待的で、よく『やめろ』と言っていました」と彼は説明する。「何年もの間、チック症を隠さざるを得ませんでした。だって、あんなことを言ったり、あんなに痙攣を起こしたりしたら、家で問題を起こすから」。学校では問題児扱いされ、それがさらに問題を引き起こす原因となった。「当時も大変だったし、今でも子供にとっては辛いことです」と彼は言う。「でも、以前はチック症に気づかなかった人たちが、私のせいで子供をチック症と診断してもらうようになったんです。本当に素晴らしいことだと思います」

しかし、TikTokにおけるトゥレット症候群に関するコンテンツの増加は、医学的な議論を巻き起こす事態にも発展している。今月初め、グレート・オーモンド・ストリート小児病院の医師たちは、英国医学雑誌 (BMJ)で、通常トゥレット症候群の程度は男子よりもはるかに低い10代の女子で、2021年初頭にチック症状を呈する患者数が急増していると警告した。

医師らは「症状のあるインフルエンサーの動画共有を促進するソーシャルメディアやTikTokなどのウェブサイトが影響している可能性があるという懸念がある」と警告した。

これはまだ単なる理論に過ぎず、このような現象のメカニズムが何なのか、ソーシャルメディアがどのような役割を果たしているのか、そしてなぜチックが注目されているのかは依然として不明です。

ベッドフォードシャーにあるチックとトゥレット症候群に特化したNHSコミュニティクリニックで働くウトム・チョードリー氏は、暗示性も根本的な原因の一つかもしれないと述べています。彼のクリニックでは、チックを呈する10代の少女の紹介件数が増加しています。

「今回受診した少女たちにはチックの家族歴がないので、このコホートには何か特別な点がある」と彼は言う。(ある分析によると、トゥレット症候群の患者の約50%が子供に遺伝する可能性が高い。)

「安心感はあります。でも、それが心理的なニーズを満たしているかどうかは疑問です」とチョウドリー氏は続ける。「専門家や臨床医は、暗示性があることを知っています。もし私が患者を診察室に呼んで『頭か首にチックがありますか?』と尋ねたら、遅かれ早かれチックを起こします」。これは、結婚式で牧師から「この二人は結婚すべきではない理由があるのですか?」と聞かれた時に、多くの人が思わず反対意見を言いたくなる誘惑に似ている、と彼は言う。「何かを見れば、簡単に真似できます。暗示性があるのです。こうした動画を見ることで、同じように真似をさせられる可能性があるのです」と彼は言う。

トゥレット症候群の患者を支援し、研究に資金を提供する英国の慈善団体「トゥレット・アクション」のスザンヌ・ドブソン氏も同意見だ。しかし彼女は、ソーシャルメディアの即時的なフィードバックが実際に新たなチックを引き起こしているのか、それとも既存のチックについてよりオープンに話すよう促し、抑制しようと努力する気持ちが薄れているだけなのかを疑問視している。「若い女性がチックをしている自分の姿を撮影し、TikTokに投稿して『私に何が起きているの?』と書きます。すると、コメント欄で『もしかしたらトゥレット症候群かも?』とコメントが寄せられ、たくさんの「いいね!」が付き、フォロワーも増えます。こうしてチックが悪化するにつれ、投稿が増え、仲間からの安心感を求めるようになり、負のフィードバックのループがさらに悪化していくのです。」

ソーシャルメディアのせいにするのは不可能だ。チョウドリー氏とドブソン氏は、チック症状を呈する少女の増加の原因の一つとして、不安が挙げられると考えている。そして、私たちは今、まさに平穏な時代を生きているわけではない。チョウドリー氏によると、チック症状の発現は「機能性疾患」のようだ。つまり、不安を解消したり、ストレスを発散させたりといった目的があるのか​​もしれない、とチョウドリー氏は言う。パンデミックの蔓延を懸念し、すでに不安を抱えているティーンエイジャーたちが、TikTokでトゥレット症候群やチック症状を持つ人々を見ていなかったら、彼女たちの不安は、より深刻な、おそらくより深刻な形で現れていたかもしれないのだ。

チョウドリー氏もドブソン氏も、そしてBMJ誌で意見交換を行っている専門家たちを含め、誰もTikTokがこの状況において鶏が先か卵が先かを確実に断言することはできない。「非常に暗示にかかりやすい集団がいるのかもしれません」とチョウドリー氏は言う。「異なる世紀にヒステリーがあったように、チック症の発生も見られます。私たちは十分に理解していませんし、私はこれがヒステリックだとか作り話だと言っているわけではありません。常にオープンな姿勢で臨んでいます」

明らかなのは、トゥレット症候群のコンテンツが、過去には見られなかった方法で、この症状やチックを持つ人々を助けているということです。「1800年代初頭には、チックを持つ人々は家族から隔離されていました」とドブソン氏は言います。「それは野蛮なことです。若い女性たちを孤立させることではなく、適切なサポートを提供し、彼女たちに何が起こっているのかを人々に理解してもらうことが重要なのです。」

チョードリー氏の最近の患者の一人は13歳の少女で、ロックダウン解除後、学校に戻ってから初めてチック症状に気づき始めた。彼女は専門医がこれまで診てきた多くの患者とは異なっていた。「彼女はチック症状がひどく、不快そうに見えましたが、自信に満ちていました」とチョードリー氏は言う。「彼女は『調べてみた』と言っていました」。その言葉にはTikTokでの発言も含まれていた。「少しは、彼女は調べてみたんだ、いいことだと思いました」と彼は言う。

クーニーさんは30代になるまでトゥレット症候群と診断されていませんでした。妻と娘と一緒にテレビで「The Undateables」を見ていた時、彼がトゥレット症候群の出場者とそっくりだと指摘されたのです。もし当時TikTokがあったら、彼の人生は違っていたかもしれません。「もしかしたら、僕みたいな人間をネットで見つけた親に育てられた子どもの一人だったかもしれません」と彼は言います。「ずっと前にちゃんと対処されていたはずです。そうすれば、何年も経ってからずいぶん救われたはずです。信じてください。このことで友達を失ったり、喧嘩になったりしました。」

「自分の姿が映し出されるのは良いことです」とチョウドリーは言う。「チック症の子どもにとって、世界は孤独です。チック症が原因なのか悪化させているのかは分かりませんが、人々に啓発活動を行っているという事実は嬉しいです。」

だからこそ、エリザはTikTokでチック症状を訴える人を応援しています。TikTokは医師の診断や臨床専門家のサポートに取って代わることはできませんが。「私にとってはすごく助けになります」と彼女は言います。

この記事はWIRED UKで最初に公開されました。