子供たちは死ぬかと思いました。ただクループだっただけです。

このストーリーは、10代の子供たちの監視から、子供たちがフェイクニュースや誤情報に対処できるように支援することまで、子育てに関するシリーズの一部です。

昨年、私は二度、子供たちが死ぬかもしれないと思った。最初の出来事は2月のある夜だった。2歳の娘は寝る前に少しぐずっていたものの、病気ではなかった。しかし、早朝、ひどい音を立てて突然目を覚ました。ひどく苦しそうに、必死に、ゼーゼーと息を吸い込み、ほとんど息ができないようだった。娘は話すことも、質問に答えることもできず、ただパニックに陥ったように私たちを見つめていた。数分後、私たちはパジャマの上に厚手のコートとブーツを羽織り、凍えるような雨の中、外へ飛び出した。ニューヨーク市の自宅から数ブロック離れたところに救急外来がある。私は息を切らしながら娘を抱きかかえ、そこへ向かった。

9ヶ月後、ハロウィンの夜に、ほぼ同じことが起こりました。当時生後6ヶ月を少し切ったばかりの息子が、まるで甲高い音節を吐き出しているかのような、不気味で不自然な咳き込みで目を覚ましました。今回は少し落ち着こうと努め、赤ちゃんが危険な状態なのか、もしそうならどの程度危険な状態なのかをもっとよく理解しようと、スマートフォンでWebMDを検索しました。しかし、もうかなり遅い時間でした。私は疲れていて、混乱していました。またしても、私たちは病院に駆け込みました。

2 晩とも診断は同じでした。子供たちはクループでした。5 歳未満の子供に起こる（他にはほとんどいない）厄介な病気です。この言葉自体が、親にとっては決まり文句のようなものかもしれません。少し前、子供たちが生まれる前に、もし私にクループについて話していたら、私はそれが時代遅れの言葉で、現代医学によって名前が変えられたか、胸膜炎や浮腫症やカタルと同じ博物館の展示物として歴史に埋もれてしまった病気の 1 つだと思っていたでしょう。しかし、大人になり、2 本の細い気管の世話をするようになった今、クループが非常に現代的で恐ろしい症候群であることを知っています。これは、子供の呼吸器が痙攣し、夜間に起こることが多く、奇妙な苦痛として現れるものです。クループにかかった子供は、傷ついたアザラシのように咳き込み始めるかもしれません。息を吸うときにゼーゼーしたり、耳障りな音を立てたりするかもしれません。そして、肋骨と胸の周りの皮膚が息をするたびに引っ込む可能性があります。つまり、赤ちゃんの喉が詰まっているように見えるのです。窒息寸前だと思われるでしょう。

実は、そうではありません。クループはほとんど無害です。その死亡率を厳密に集計した人はいません（患者数が非常に少ないことも一因です）。しかし、専門家の推測はあります。ある公式論文では、クループによる死亡率は0.0001%、つまり100万人に1人という数字が出ています。おそらくもっと現実的な（しかし、それほど悲惨な数字ではない）のは、カルガリー大学の教授で著名なクループ研究家のデイビッド・W・ジョンソン氏の推定です。彼と彼の同僚は、彼が私に「葉巻を吸って振り回す」という手順と「外挿から外挿」を繰り返すことで、3万人に1人の小児患者がクループで死亡すると推定しています。（これは、インフルエンザにかかった乳幼児の死亡率の約半分に相当します。）

残りは、大まかに言えば、まったく問題ありません。

これらの数字を見ると、昨年のあの恐ろしい夜に自分が下した選択を改めて自問する。本当に子供たちを病院に急行させる必要があったのだろうか？ どちらの場合も医師は「病院に来てよかった」と言い、子供たちはステロイドのデキサメタゾンという治療を受けた（娘はエピネフリンスプレーも打たれた）。そして、どちらの場合も高額な請求が来た。診察ごとに数千ドルも。この費用は家計と銀行口座に大きな痛手となり、私たちが回避できた危険は、かなり稚拙なものだったようだ。

もちろん、クループは常にこれほど軽微な犠牲しか払ってこなかったわけではありません。この病気が「この子はクループです」というように「 ～」で表現されていた昔は、その経過は極めて重篤だと理解されていました。スコットランド人医師、フランシス・ホームは、「通常の検査では全く発見されなかった」この病気を初めて綿密に研究しました。1765年の彼の調査では、クループは「静かに進行し、死が近づくまで目に見える兆候は何もない」と読者に警告しています。ヴィクトリア朝時代の医師たちは、ホームと同様にクループの「ひそやかな侵略」の危険性を認め、一見普通の風邪に見える症状から致命的な結末に至るまでの過程を次のように描写しています。「唇と爪が青白くなり、すべての呼吸筋が必要な空気を得るために最大限の力を発揮するように見える。…顔と首の静脈が浮き出て、あらゆる毛穴から大量の汗が噴き出す。」 1860年代の英国の記録によれば、このクループにより幼児6,000人につき1人が死亡したとされている。

しかし、クループには様々な種類があり、中には他の病気よりもはるかに致命的なものもあります。（ 「クループ」という言葉は一連の症状を指す言葉であり、原因を指すものではありません。）何世紀にもわたって、麻疹やジフテリアの感染によって、子供たちの犬吠えのような咳が引き起こされ、時折、命を落とす子供たちもいました。しかし、現代ではワクチン接種の恩恵により、このようなタイプのクループは非常に稀です。現在では、軽度の呼吸器疾患の原因となるパラインフルエンザウイルスが、この病気を引き起こすことが非常に多くなっています。

治療法も今では改善されています。19世紀には、喉頭炎の子供には催吐剤が投与され、1日に6回も吐かされました（これは喉の粘液を取り除くためでした）。水銀やアヘンを投与された子供もいれば、危険な気管切開を受けた子供もいました。最も一般的だったのは、「クループケトル」と呼ばれる装置で湿潤空気を送り込む処方でした。この最後の方法は少なくとも1980年代までは一般的で、今でもクループの対処法を親に教えるウェブサイトでよく見かけます。実際には、全く効果がないかもしれません。現在、標準的な治療法は、気道を狭める喉頭の炎症を抑えるためのコルチコステロイドの単回投与です。クループが重症の場合は、子供にアドレナリンが投与されます。

それでも、クループ症の子供が救急外来に行くべきかどうかを問うことは、全く学問的な問題でもなければ、けちな問題でもない。この病気にかかる総費用、つまり病院、親、保険会社にかかる総計の金銭的価値は莫大であることが判明している。米国では、毎年1万8000人以上の子供（そのほとんどが2歳未満）がクループ症で入院しており、その費用は1億2100万ドルに上る。しかし、これは医療とクループ症の複合的な問題全体のほんの一部に過ぎない。クループ症で入院することは非常にまれで、臨床医が診る症例の3～4％に過ぎない。私の子供も含め、ほとんどの子供は救急外来までたどり着くだけだ。国のデータによると、そのような症例は少なくとも年間35万件に上る。 （こうした病気は、パラインフルエンザが最も流行しやすい奇数年の秋の真ん中に最も多く発生します。）私が支払った医療費が典型的なものであるとすると、これらすべての通院にかかる親と保険会社の年間コストは、およそ 8 億 7,500 万ドルになります。

救急医療は全体として巨額の支出の原因となっています。救急外来受診の3分の2は回避可能だと言われています。しかし、この広い文脈で見ても、クループは医師の時間とリソースを浪費しているようです。カルガリー大学のデイビッド・ジョンソン氏によると、救急外来を受診する小児の4分の1から3分の1は何らかの呼吸困難を抱えており、特にクループは小児救急外来受診全体の3～5%を占めていると推測しています。

しかし、これまで見てきたように、クループで亡くなる子供の数はごくわずかで、実際に危険にさらされていると判断されるのはごくわずかです。イェール大学医学部のカーステン・ベクテル氏は、24年間小児救急医として勤務してきたと語りました。その期間で、呼吸が遅くなりチアノーゼの兆候が見られるなど、本当に危険な状態にあるように見えるクループの症例を目にしたのは、合計「数千件」のうちおそらく10件程度だったと彼女は言います。ジョンソン氏がアルバータ州で行った研究の一つでは、一般救急外来にクループで来院した子供の約85%が「軽症」であることが分かりました。「重症」と分類される症状を示す子供は1%未満です。

私自身の経験を振り返ると、息子は軽度のクループだったことはほぼ間違いありません。娘の場合は「中等度」に分類されたかもしれません。いずれにせよ、ジョンソン氏は自身の研究で、クループは時間の経過とともに悪化する傾向がないことがわかったと述べています。お子さんの症状が軽い場合は、そのままの状態が続き、自然に治る可能性が高いとのことです。

それでも、医師はしばしばかなり積極的に治療にあたります。昨年発表されたある研究は、この問題を数値的に示しています。著者らは、クループを発症した子供のうち、「重症」の可能性がある子供1人につき、3人が入院していると指摘しています。クループ患者の27%以上がアドレナリンの噴霧を受けていますが、実際に適応となるのはわずか15%です。さらに、5人に1人の子供が胸部X線検査を受けますが、これはあまり意味がありません。クループはほぼ常にウイルス性であるにもかかわらず、8人に1人が抗生物質を投与されています。

ジョンソン氏も、特にX線検査と抗生物質の過剰使用が問題であることには同意した。しかし、この研究によると、クループで救急外来を受診した小児の4分の3にデキサメタゾンが投与されているという事実については、それほど懸念していない。ジョンソン氏によると、この治療は軽症の小児にも効果があるという。彼の研究によると、1回の投与で救急外来への再来院確率が半減する可能性があり、親のストレスや睡眠不足も軽減されるようだ。

しかし、多くの子供たちと親御さんにとって、ちょっとした会話から同じような恩恵が得られていたかもしれない、と私は思います。救急外来のトリアージ看護師とのやり取りを思い出しました。彼女は少し退屈そうでした。もし彼女が私たちをすぐに家に帰してくれ、落ち着かせるためのヒントをいくつか教えてくれていたらどうだったでしょうか？もし彼女がクループの統計を詳しく教えてくれていたら、本当に危険な状態になることはほとんどなく、自然に治り、時間の経過とともに悪化することもほとんどないと言っていたら、薬がない中でも安心して眠れたでしょう。もっと言えば、救急外来の医師との喧嘩を避けられたかもしれません。（もし私が喘鳴で混乱し、子供の命が尽きることを恐れていなければ、電話でこのアドバイスを受けられたかもしれません。私たちの小児科には、まさにそのための待機看護師がいます。）そこで私はジョンソン医師に尋ねました。「話しかけることも効果的で、救急外来への受診を最小限に抑えられる可能性はありますか？」

ジョンソン氏もこの治療法が有用かもしれないことに同意したが、効果を確かめるには大規模なランダム化試験が必要だと指摘した。しかしながら、当面は救急外来で小児をデキサメタゾンで治療し続けるべき理由は十分にある。患者の不快感を軽減し、副作用もごくわずかだ。「1回の投与にかかる費用は、米国でもわずか数セントだ」とジョンソン氏は付け加えた。

請求書は見ていました。彼の言うことは（ある意味）正しかったのです。娘が服用したデキサメタゾンの請求額は2.86ドルでした。しかし、それは薬代だけでした。病院は医師の時間と判断、具体的には「中程度に複雑な医療判断」に対しても請求し、初回の診察で4,572ドル、2回目の診察で6,151ドルを請求しました。妻と私は保険に加入しているという恵まれた環境にあり、子供たちもネットワーク内で診察を受け、症状はどちらも軽微で命に別状がなかったにもかかわらず、結局3,000ドル以上の赤字に陥りました。私がジョンソンにこのことを話すと、彼は唖然としました。「なんてこった！」と彼は言いました。「なんてこった！」

それでも、なぜこの無駄な取り組みが、私たちが何をしようとも、そしてこれからも続くのか理解するのは難しくありません。クループは、不安と過剰なケアの格好の媒介物です。寝ぼけている時に発症します。クループについて聞いたことがあるなら、何が起こっているのか分かっている、大したことではない、パニックになる必要はない、と思うかもしれません。神経質な雰囲気は子供の症状を悪化させるだけだと理解しているかもしれません。しかし、そんな朦朧とした瞬間、あなたの理性は恐ろしい症状の影に隠れてしまうか、騒音にかき消されてしまうでしょう。赤ちゃんの喉が詰まっている、夜中に吠えている、など。

確かに、クループの過剰治療の一因として、医療制度の肥大化と悪質なインセンティブを挙げることもできるでしょう。しかし、私は、機能不全のより根深い原因がもう一つあると考えています。それは、親の不安という肥大化と悪質なインセンティブです。赤ちゃんは、他に何があろうとも、「適度に複雑な意思決定」を絶えず行うエンジンです。「うちの子は本当に苦しんでいるのだろうか？それとも、ただの赤ちゃんのおならだったのだろうか？それとも、苦しんでいることを示すようなおならをしているのだろうか？」親としての私の脳は、常にこうした激しい感情の均衡点、つまり正気と依存心と用心深さの間のバランスを探しています。時には、賭け事をしているような気分になります。「そうだな、うちの子は大丈夫だ。ジャングルジムから落ちることはないだろうし、落ちたとしてもそれほどひどいことはないだろう」。しかし、どれほど確信があるというのだろうか？そして、もし本当に大惨事になるほんのわずかな危険にさらされていたらどうだろう？私は、そんな困難に立ち向かって、私の最愛の娘の命を賭ける覚悟ができているだろうか？

真夜中なのに赤ちゃんが息を切らしています。本当に大丈夫？考える時間はありません。救急病院へ行きましょう。

するとあなたの赤ちゃんは元気になります。

子育てに関するその他のストーリー

• 在宅勤務と子育ての境界線の曖昧化
• 私は10代の子供たちの電子機器を監視しています。あなたもそうすべきです
• デジタル時代にメディアに精通した子供を育てる方法
• 子育て、創造性、そして泣き吐きについて語る漫画家たち